Globos al viento para recordar el Día de las Enfermedades Raras

Ayer, 28 de febrero, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas patologías tienen una baja incidencia en la población, pero en términos globales, afectan a más de tres millones de personas solo en España.

Para que este tipo de enfermedades sean más conocidas y apoyadas por la sociedad, se llevan a cabo actividades, como la que organizó la Asociación de personas con discapacidad por enfermedades neurológicas y raras (ADEN) en la Plaza de los Reyes. Esta asociación también representa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En esta ocasión, un paciente afectado de esclerosis múltiple, José Manuel, acompañado de la presidenta de ADEN, Mari Carmen Marroco, leyó un manifiesto en el que se pide entre otras cosas, “que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica; agilizar el protocolo de atención en las consultas médicas o que se den ayudas en la adquisición de medicamentos singulares y productos sanitarios”.

Por su parte, la presidenta de ADEN, Mari Carmen Marroco, explicó que, además de la visita de las autoridades y de la lectura del manifiesto, “la asociación quiere presentar los talleres de las personas con enfermedades poco frecuentes y hemos montado un stand en el que se venden productos elaborados por personas con enfermedades raras y enfermedades neurológicas”.

Representantes de varios partidos y asociaciones

En el momento de la lectura de este manifiesto estuvieron presentes tanto el presidente de la Ciudad, Juan Vivas, como la consejera de Sanidad, Adela Nieto, el delegado del Gobierno y el presidente territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla, acompañados de representantes de otras asociaciones y partidos políticos como es el caso de Fátima Hamed por parte de MCyD y de Javier Varga por parte de Ciudadanos.

Tras la lectura del manifiesto se llevó a cabo una suelta simbólica de globos por parte de las autoridades asistentes al acto y el stand de la asociación se mantuvo abierto al público durante hasta que el temporal de viento y lluvia que azotó ayer Ceuta obligó a retirarlo.

Por su parte, el presidente territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla, puntualizó que las enfermedades “son raras porque tienen poca frecuencia, no porque sean raras en sí. Su principal problemática es que los pacientes tienen que llegar a un diagnóstico y a su posterior tratamiento. Hay muchos pacientes no diagnosticados, que van pasando de consulta en consulta y a veces no obtienen un diagnóstico completo”.

También, según Pérez Padilla, “el principal problema es que las pruebas diagnósticas que tenemos son en su mayor parte caras y no siempre están financiadas por el Sistema Nacional de Salud. Y los tratamientos a veces no existen o si no, son caros”.

El Ingesa en Ceuta ha iniciado un registro de afectados por estas enfermedades y este registro está ya operativo y está dando sus primeros frutos. Pérez Padilla ha concluido su intervención a los medios de comunicación afirmando que “el Ingesa tiene que trabajar en la línea del registro de casos de afectados por enfermedades raras y apoyar en su investigación”.