Una familia marroquí lucha por salvar a su hijo Mohamed, de seis meses, con atrofia muscular espinal
Sanidad
Los padres de un bebé de seis meses afectado por una de las denominadas 'enfermedades raras', como es la atrofia muscular espinal, se encuentran buscando ayuda para poder tratar a su hijo Mohamed Ben Kassouba en la Península, ya que ni en su país de origen, Marruecos, ni aquí en Ceuta tienen medios para llevar a cabo un tratamiento que podría prolongar su esperanza de vida, que, en su caso, es de apenas dos años.
El bebé, que ingresó en Urgencias del Hospital Universitario, ha sido dado de alta por criterio facultativo puesto que no necesita evacuación urgente y se le deriva a ser tratado en su país de origen, ya que es de nacionalidad marroquí, como informa el Ingesa.
Cabe destacar que la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Y este es el caso de los padres de Mohamed, ya que el pequeño es su segundo hijo, ya que el primogénito falleció a los 14 meses de edad. El caso es dramático, ya que, a día de hoy, la atrofia muscular espinal no tiene cura conocida.
La familia acudió al Hospital Universitario a la sección de Urgencias el pasado lunes por un episodio de bronquitis, por presentar un "cuadro clínico de tres días de evolución caracterizado por dificultad respiratoria progresiva, fiebre y mocos nasales". La bronquitis está provocada por su dolencia. Cita también el informe que se trata de su primer episodio de bronquiolitis. Al Hospital llegó con fiebre (39º hasta el pasado jueves).
Esta mañana el pequeño Mohamed ha sido dado de alta en el Hospital ya que "come bien, no presenta dificultad respiratoria y ya no presenta fiebre". El informe cita que se le da el alta con recomendación de toma del medicamento Fluidasa y Estilsona.
Los padres del pequeño Mohamed se han puesto ya en contacto con una ONG, como es 'Enfermeros sin fronteras' para recabar ayudas pero todavía no disponen de los recursos ni de la forma de llegar a la península para recibir un tratamiento con el medicamento Spinraza de los laboratorios Biogen, que se ha demostrado que alarga la esperanza de vida de los afectados por la AME.
