“Para Neurología, las esperas más cortas pueden ser de cuatro meses”

La Asociación de Enfermedades Raras y Neurológicas (ADEN) instaló este jueves un stand en la plaza de los Reyes para dar a conocer las artesanías que sus usuarios realizan en el taller de manualidades y difundir su labor con los más de 300 enfermos a los que atienden. La actividad debió realizarse un mes atrás, el 28 de febrero, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, pero las condiciones meteorológicas obligaron a posponerla. La presidenta de la entidad, Ana Isabel García, aprovechó el acto para demandar más recursos e inversión en investigación, y, de paso, reaccionar a las recientes declaraciones de los responsables de la sanidad ceutí sobre las listas de espera.

“Para Neurología, las esperas más cortas que pueden tener son cuatro meses”, comenzó afirmando García con relación al comentario del director territorial del INGESA, Jesús Lopera, quien dijo el miércoles que “los tiempos de espera en Ceuta son mucho mejores que los de cualquiera del Sistema Nacional de Salud”. La presidenta de ADEN no lo cree así. “Yo tengo usuarias a las que les han cancelado sus citas hasta dos veces. Han estado esperando seis meses y cuando ha llegado la hora se las han pospuesto para un mes más tarde. Y después otro mes. Así hasta ocho meses. Para una revisión”, narró.

Muchos de los pacientes con enfermedades raras deben ser tratados por los neurólogos, sumado a que la mayor parte de los usuarios de ADEN son enfermos neurológicos. García conoce de primera mano el estado en el que se encuentra el servicio. Relató que, incluso, hay pacientes que, desesperados, llegan a acudir a las puertas de la consulta de su neurólogo para rogarle que los atiendan.

“Van y pegan en la puerta del médico y les cuentan lo que les pasa. Es que no se puede hacer otra cosa. Tú imagínate una persona que necesite un cambio de medicación. O que le haya dado alguna reacción a alguna medicación”, continuó García. Son los obstáculos con los que se encuentran los pacientes de Ceuta, aunque hay problemas que traspasan el estrecho y se extienden por todo el territorio nacional. Es el caso de la investigación.

“Esto hay que pelearlo año tras año. Investigación para las enfermedades raras y el diagnóstico precoz”, afirmó. Para las enfermedades raras insiste en la necesidad de que se acelere la concesión de citas para las pruebas médicas. “Que no tengan que estar tres y cuatro meses esperando que se hagan un test. Es muy duro. Ya de por sí, el impacto que tiene esa enfermedad, para encima estar divagando entre pruebas. Pueden pasar años hasta que den con el diagnóstico”, añadió.

En el stand colocado en la plaza de los Reyes, los usuarios de ADEN expusieron los trabajos artesanales que han ido fabricando en sus talleres de manualidades. Desde gorros de lana hasta platos estampados, joyería, monederos o jabones. Toda la recaudación va destinada a los fondos de la asociación, para aquellos gastos que no se cubren a través de las subvenciones.

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