El psicólogo contra el cáncer: “Hay que dar voz a quienes nunca tocarán la campana”

Ceuta/ Antonio Martín sabe que “los silencios son necesarios”. El psicólogo de la Asociación Contra el Cáncer (AECC) de Ceuta ha permanecido así durante horas en habitaciones de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital, sentado sobre las camas de pacientes oncológicos que esperan el fin de sus vidas. A veces, basta con permitir que se sientan “acompañados”, protegidos en caso de complicaciones. Aprendió a tolerar el mutismo antes de unirse a la plantilla orgánica de la entidad, cuando colaboraba con ellos como voluntario. Una experiencia de diez años que terminó de insuflarle las ganas de estudiar la profesión que hoy ejerce.

El sanitario rechaza la romantización del cáncer y el uso del cliché de “todo saldrá bien”. Defiende que hay “otras formas de ayudar”. Como permanecer en silencio o regalar sonrisas y cafés durante las sesiones de quimioterapia en el Hospital de Día. Preguntarles por su vida, “detectar sus necesidades” o “facilitarles la vida con los recursos” de la asociación. También aplaudiendo cuando azuzan con fuerza la campana que simboliza el fin de un ciclo, que no del proceso completo.

Un acto “muy bonito”, con tantos significados como pacientes y con un matiz: no todos tocan la campana. “Aquellos que nunca van a tocarla porque su tratamiento es crónico, es importante saberlo”, recuerda sentado en su despacho dentro de la sede de la AECC, donde ha recibido a El Pueblo de Ceuta para abordar la experiencia del cáncer desde la perspectiva del fin del camino, representado por el ritual sonoro que acerca la esperanza a los enfermos oncológicos.

P.- ¿Cómo prepara a los pacientes para enfrentarse al momento de tocar la campana? Que simboliza el fin, pero solo de un ciclo

R.- Creo que es algo que ellos tienen bastante digerido. Son conscientes de que la campana es el fin de una etapa, pero el inicio de otra. El inicio, a veces, de otros tratamientos, tanto farmacológicos, como radioterapéuticos. Saben que el camino no acaba ahí, ahí acaba una etapa. También es verdad que hay que darle voz a aquellos que nunca van a tocar la campana, porque su tratamiento es crónico, y eso también es importante saberlo. Que, por supuesto, se alegran, pero también pueden pensar: ‘Yo nunca voy a tener la suerte de poder tocar esa campana’. Y también es importante darle esa voz.

Pero sí es verdad que es un momento muy bonito, la campana no deja de ser un símbolo, un símbolo que para cada persona es algo diferente. Hay gente que la afronta como un pasito más, hay gente que la afronta como un acto de resiliencia, pero, sobre todo, significa esperanza. Todo esto empezó en el 96, creo más o menos, en Estados Unidos, y en España, entre 10 y 15 años después, se empezó a implantar en algunos hospitales. De hecho, una de las primeras que la implantó fue la madre de una paciente que ha fallecido. Lo puso en honor a su hija, porque ella nunca la pudo tocar. O sea, fue también como el legado de esta madre. Pero es verdad que para cada persona es diferente, cada persona lo afronta de una forma diferente, pero creo que tienen muy asumido habitualmente que no es el fin de su enfermedad, sino que el inicio de otra etapa diferente, porque el enfermo oncológico lo es, por desgracia, durante mucho tiempo. Hay gente para la que es crónico.

P.- ¿Tendría sentido tocarla después de recibir el alta médica?

R.- Sí, normalmente a los 5 años, en función de la persona y el cáncer, suelen dar el alta en un paciente oncológico. Sin embargo, hay personas que se alargan más, hay recidivas, pasan los 5 años como el riesgo de recidiva es mayor y conforme pasa el tiempo, como que va disminuyendo poco a poco. Pero claro, todo eso lleva un montón de pensamientos. En cada revisión tú recuerdas que eres un paciente oncológico. En cada prueba, recuerdas que eres un paciente oncológico. Ese impacto emocional te va acompañando durante mucho tiempo más, más allá de la enfermedad, más allá de la curación o de los tratamientos.

En Ceuta creo que la campana lleva menos de un año puesta, fue a raíz de una paciente que cuando terminó su tratamiento la decidió poner, que se llama Gema. Lleva poco puesta, pero bueno, es una opción que también se puede barajar. Si alguien cuando lleve 5 años y recibe el alta la quiere tocar, pues oye, bienvenida. Pero es verdad que va más encaminada a cuando acabas el tratamiento quimioterapéutico.

P.- ¿Cuál es la importancia para los pacientes a nivel psicológico de compartir espacios con personas que sufren la misma enfermedad?

R.- Es fundamental. Cuando tenemos el impacto de una enfermedad oncológica, por un momento tienes esa visión de individualización. Sin embargo, cuando vas a hospital de día, vuelves a sentir ese sentimiento de pertenencia a un grupo. Te das cuenta de que tu enfermedad es una enfermedad, pero que no soy el único, y hay gente que hace su vida a pesar de la enfermedad. Te das cuenta de que la vida continúa. Aunque es verdad que el cáncer es un parón en tu vida, para tu vida en seco, eso es una realidad en la mayoría de los casos, y tienes que enfrentarte a ello. Pero hay un círculo social que la gente continúa, los estilos de afrontamiento de cada persona que ves en la sala de tratamiento. Hablando unos con otros van aprendiendo. Y eso creo que da fuerzas, da ese impulso para decir, bueno, si él está así, yo también puedo.

También es muy importante no comparar, porque cada proceso oncológico totalmente diferente, y a mí me puede dar unos efectos la quimio, a ti te puede dar otros, y es muy diferente. Sin embargo, sí que el tener ese grupo de apoyo a nivel de impacto psicológico es fundamental, es fundamental sentirte arropado. Muchas veces hablamos de humanizar los espacios. Nosotros con el café que damos allí y la charla con los pacientes, que vamos martes, miércoles, jueves al hospital, lo que intentamos un poco es eso, es que no transmitan sus preocupaciones, no digan cómo se sienten, detectan necesidades a nivel psicológico, social, nutricional, de fisioterapia, de voluntariado, si sienten solos o no, lo que intentamos es eso. El café es una excusa para poder tener una interacción con los pacientes, que se sientan arropados, queridos, y sobre todo que no estén solos en este proceso.

Allí van los voluntarios de la asociación normalmente van martes, miércoles y jueves, dos voluntarios por día, preparan un carrito, pasan por allí, dan café, dan té, dan algún dulce, alguna cosilla, intentamos que sea sin azúcar, pero las condiciones del hospital es que tenemos un despacho como muy pequeñito. Pero nos adaptan y hacemos lo que podemos. Y la verdad es que es muy bien recibido. De hecho, cuando faltamos después nos dicen que nos echaron de menos. Lo que para mí puede ser sin importancia para muchos de ellos tiene un impacto importante. Se sienten arropados, queridos, tienen ese momento para poder contarte cómo les ha ido la semana, o cómo les sentó el otro ciclo de quimio, o cómo se sienten con el café. Son muy agradecidos por norma general.

P.- Los pacientes oncológicos suelen alabar el cariño de las enfermeras y demás sanitarios.

R.- Sí, la verdad es que tenemos un buen servicio de Oncología, siempre mejorable, por supuesto, pero por norma general tenemos un buen servicio de hospital de día. También Cirugía, administración… Todo el circuito de diagnóstico suele funcionar bien, aunque no está exento de errores. Pero suele ser bastante rápido.

P.- Y, más allá de la efectividad, el trato humano, ¿no?

R.- Sí, por supuesto, sobre todo en hospital de día, son muy cercanas, ellos también hablan con los pacientes, tienen en cuenta que al final muchos de ellos son pacientes que ven cada semana o cada dos semanas, entonces saben cómo se llaman, saben un poco su vida. Llegan y les preguntan qué tal el día, cómo se encuentran… Eso te hace sentir especial.

P.- ¿Suele ser más sencillo para usted ayudar a los enfermos o a sus familiares?

R.- Normalmente, los pacientes tienen esa fuerza para tirar para adelante. También hay familiares que tienen un papel importante, pero tenemos que pensar que cuando tienes un diagnóstico oncológico, tienes que pasar por un duelo, que es un duelo de pérdida de salud, que es un duelo también importante, y muchas veces tienes que aprender a reeducar tu mente a cosas que ya no puedes hacer, limitaciones que tengo que tener, y eso en los familiares genera mucha frustración de querer hacer más y no poder.

En ocasiones es verdad que se sienten un poco más cerrados por esa barrera del “no puedo hacer nada más”. Sin embargo, los pacientes cuando lo van transitando, cuando van integrando la enfermedad en su vida, sí que empiezan a hablar de ella, de la sintomatología, de cómo empezó, de cómo le sienten los tratamientos, del diagnóstico y del pronóstico. Y aquí la figura del psicólogo es muy importante, porque tocamos temas muy importantes desde el principio. Por ejemplo, si la cosa no fuera bien, quiere saberlo, no quiere saberlo. Son temas que creo que deberíamos, que deberíamos tocar desde el principio, porque es una información muy importante. O bueno, cómo crees tú que va la enfermedad, o qué has entendido que te ha hecho el oncólogo, porque igual cuando tú llegas ahí y te dan noticias un shock inicial, y a veces no concuerda lo que le han dicho con lo que ha entendido la persona, por ese shock inicial.

A veces hay que intentar ayudar a encajar las piezas para que entienda bien cuál es su proceso. También es importante, porque a muchas personas les genera mucha intranquilidad el no tener sus asuntos en regla, pues son temas que se hablan en una sesión de psicología. No hay que esperar al final de la vida muchas veces para hablar de esos temas. A priori, para mí es importante tener mis asuntos en regla, porque nunca se sabe cuándo nos va a sobrevenir. Entonces creo que es importante desde un primer momento, con mucho tacto, con muchas habilidades, tocar esos temas.

P.- Y usted, que ve cómo ellas y ellos evolucionan desde que empiezas a tratarlos al principio a cuando ya finalizan, ¿nota que hay una evolución en la concepción de la vida?

R.- Sí, fundamental. Creo que cuando llega esta enfermedad, siempre cuando hablo con los pacientes hago la misma comparación. Realmente todos estamos a la misma distancia de la muerte. La única diferencia es que un paciente oncológico es más consciente de ella, porque cada día te recuerda, o bien porque no tienes pelo, o bien porque tienes una prueba médica, o tratamiento, etcétera, etcétera, que realmente hay una enfermedad y tu vida está en juego. Ellos son más conscientes. Y creo que en esos momentos tiendes a valorar más otras cosas de la vida. No te preocupas a lo mejor por pequeñas cosas, o le das importancia realmente a lo importante, a compartir momentos con tu familia, a tener tiempos de calidad, a lo que cada uno quiera, porque ya los valores de cada uno son diferentes. Pero creo que te centras más en lo que es realmente importante para ti.

P.- En su caso personal, ¿cómo lo hace para no llevarse a casa tanto dolor?

R.- Al final somos humanos. Y, por supuesto, hay pacientes y pacientes. Hay pacientes que te afectan. Que te afecten no significa que te hundan. Que te afecten significa que empatizas, que te da pena, pero es que tendemos muchas veces a intentar invisibilizar aquellas emociones que son negativas, que son desagradables. Por supuesto, si un paciente al que tengo aprecio fallece o empeora, me da pena. Lo que intento es que esa pena no me impida seguir avanzando en mi proceso, tratar a otros pacientes o llevar mi vida de forma adaptativa y funcional. Pero por supuesto que da pena. Y tienes a esa persona en la mente porque eres humano. Y te da penilla cuando ves que el proceso no va bien, pero claro, cuando no va bien, tú puedes seguir trabajando con esa persona y puedes reubicarla en qué momento de la enfermedad estamos, cómo lo estás afrontando, cómo valoras este cambio, qué crees que va a venir después.

Son preguntas, la psicología muchas veces es la ciencia de las preguntas incómodas, pero necesarias, porque tenemos que preguntarnos un poquito más allá y tenemos que intentar, siempre con el concepto de capacidad de verdad soportable, ver hasta dónde puede llegar su mente. Porque a lo mejor hay personas que no están preparadas para ciertas preguntas, pero si lo están sí que es recomendable hacerla porque hay que indagar un poquito más allá. Entonces, por supuesto, da pena, pero eso no impide que alguno continúe con su vida.

P.- ¿Y alguna vez ha pensado que no le merece la pena?

R.- Que no merece la pena no tanto, porque al final yo no pongo el foco en cómo me afecta a mí, sino en cómo beneficia al paciente. Eso es lo que me da fuerza para seguir. Por supuesto, ha habido casos, especialmente de gente joven o de gente de edades muy tempranas, de gente que conoces que, madre mía, qué pena, ¿no? O tan joven o con una familia, con hijos, lo típico. Esos te afectan un poquito más, pero siempre compensa porque tú sabes que ahí has aportado el granito de arena que tú podías aportar. Ojalá pudiéramos hacer más, pero bueno, tenemos las limitaciones que tenemos.

Con la serie de artículos ‘La campana de la esperanza’, El Pueblo de Ceuta busca visibilizar el proceso que atraviesan los pacientes oncológicos desde un prisma alentador, simbolizado a través de las campanas que hacen sonar cuando ponen fin a los ciclos de tratamientos de quimio y radioterapia.

Sigue el canal de El Pueblo de Ceuta en WhatsApp. Pincha aquí, dale a SEGUIR y encontrarás toda la actualidad informativa de la jornada ceutí