Los colegios de Ceuta podrán luchar contra la leucemia infantil en “la fiesta de la empatía”

Cada año, 355 padres y madres reciben la noticia de que un hijo suyo tiene leucemia. El cáncer pediátrico “más común” tiene un porcentaje de supervivencia del 80% gracias a los avances en la investigación, pero “el camino aún es largo”. Así lo advierte Isabel Bautista, la responsable de proyectos de la Fundación Unoentrecienmil, que se ha marcado el objetivo de contribuir a que se cure “más”, pero también “mejor”. “Apostamos por la investigación para regalar minutos de vida. Aún no hemos podido acabar con los efectos secundarios de la enfermedad”, lamenta Bautista.

Formar parte de esta lucha es posible gracias a la fundación. En especial, para los colegios, sus alumnos y su profesorado. Todos los de Ceuta han sido invitados a participar en la undécima edición de la carrera ‘La Vuelta al Cole’, que tendrá lugar el 17 de octubre y cuya recaudación irá íntegramente destinada a la investigación de la enfermedad. El año pasado, cuando se obtuvo más de un millón de euros en toda España, participaron cuatro centros educativos ceutíes. La responsable de proyectos de la institución espera que sean más quienes se sumen a la iniciativa en esta ocasión.

Se dirige a todos los “profes” de la ciudad autónoma para garantizarles que el proceso de inscripción en la carrera es “muy fácil”, ya que la fundación facilita cada paso. Basta con acceder a la web Unoentrecienmil.org y seguir las indicaciones. Además, cada centro puede organizar la prueba no competitiva a su manera, como desee. Para profundizar en la carrera y en los orígenes y labor de la fundación, Bautista ha conversado con El Pueblo de Ceuta.

Pregunta.- ¿Cuál es el origen de la carrera La Vuelta al Cole?

R.- La Vuelta al Cole nació en 2015, unos años después de que naciera la Fundación, en 2012. Todo comienza gracias a Sonia, mamá de Miguel, un niño enfermo leucemia. Cuando él sale del hospital y vuelve al cole es recibido con mucha alegría por ‘compis’ y ‘profes’. Sus padres comenzaron a pensar cómo agradecer o compartir con la comunidad educativa lo bueno que le ha pasado. Gracias a investigación ha podido salir adelante y quieren devolver esa cura a los sanitarios y a todas las personas que lo apoyaron. Fue así como organizaron una carrera en cole que funcionó genial. Participaron 500 personas, fue gran alegría, fue la fiesta de la empatía y la colaboración. Y consiguieron poner en valor la investigación.

Así que empezamos en 2015 y a partir de ahí hemos visto que es un éxito. Qué mejor manera de llevar a las familias y los centros educativos algo tan importante como la toma de conciencia sobre la investigación... Además, la leucemia sigue siendo considerada una enfermedad rara. La investigación se basa sobre todo en fondos privados, las administraciones siguen sin apostar por ello.

P.- ¿Cómo ha ido evolucionando la participación en la carrera desde su primera edición?

R.- El año pasado participaron 1500 coles. Ya es el mayor movimiento escolar contra la leucemia. Con más de medio millón de niños involucrados. Toda una revolución, un torrente de energía positiva. Cuando has tenido la oportunidad de vivirla ves que es la fiesta de la solidaridad. Por no hablar del trabajo de los ‘profes’… Hay una involucración enorme, también de las familias. Y la alegría de los niños es lo mejor.

La Vuelta al Cole es un proyecto con dos patas: primero, la sensibilización para normalizar la enfermedad en aula. La leucemia es el cáncer pediátrico más común, se diagnostican 355 casos al año. Está cada vez más normalizado. Tratamos de acompañar a los profesores y darles información para que puedan hablar de la enfermedad en las aulas. También tratamos de responder a sus preguntas cuando tienen a algún niño con leucemia en su clase. Que entiendan que con las nuevas tecnologías pueden acompañar a los niños, aunque estén en el hospital. Se está normalizando.

P.- Volviendo al origen de la carrera, ¿cómo contacta Sonia con vosotros?

R.- Nosotros teníamos contacto con Sonia. Es que hay una historia muy bonita también detrás del origen de la fundación. Unoentrecienmil tiene su semilla en la historia de Guzmán, hijo de José, el presidente de la fundación. Guzmán es diagnosticado de leucemia de pequeño y cuando pasa enfermedad y es dado de alta su padre empieza a pensar qué hacer con toda esa energía, ese apoyo, con toda la experiencia que tiene y que ha adquirido por la historia de su hijo. Eso es el nacimiento de la fundación. Identifican la investigación como la patita por la que hay que apostar puesto que las instituciones no la apoyan directamente. Y empezamos a hacer campañas para financiar la investigación.

P.- ¿Cómo es el día a día, la cotidianeidad, de un niño con leucemia?

R.- En el momento en que un niño es diagnosticado de leucemia se ingresa en hospital e inicia el tratamiento. En los últimos años se ha conseguido que el 80% sobreviva. Pero no hemos podido acabar con los efectos secundarios. Desde Unoentrecienmil apostamos por la investigación para regalar minutos de vida. Que logremos entre todos que la enfermedad sea 100% curable y evitar los efectos secundarios.

P.- En estos años de trabajo por la investigación, ¿habéis notado avances?

R.- Es muy importante saber que la investigación es un proceso largo, no vemos el retorno a corto-medio plazo. En la Fundación tenemos tres líneas actuación: la investigación de la Medicina de Precisión, personalizada, con dos grandes líneas de financiación: becas de 100.000 euros para diferentes equipos de investigación, y el proyecto internacional All Toghether medicina de precisión. Es una base de datos general donde podemos encontrar en cada caso un tratamiento más personalizado.

También tenemos el desarrollo de terapias avanzadas desde una mirada basada en el ejercicio físico. Es el acelerador Unoentrecienmil, que se encuentra en el Hospital Universitario La Paz, en Madrid. Apostamos por el impacto ejercicio físico pautado por un equipo oncológico en la curación de niños enfermos cáncer.

Y tenemos también un precioso proyecto llamado Cunina, que se basa en la prevención. Investiga cómo prevenir la enfermedad. Tratamos todos los flancos de la enfermedad. Hoy en día valoramos la posibilidad de abrir una tercera línea de actuación, enfocada en trabajar en la fase de recaídas, que también existe.

P.- Aun así, se ha avanzado en los últimos años, ¿no? Antes dijo que el porcentaje de supervivencia es del 80%, no creo que hace 10 años el dato fuera el mismo

R.- Cada vez se avanza más. No solo en leucemia, sino en todos los tipos de cáncer pediátrico y de adultos. La medicina de precisión está avanzando mucho, a día de hoy la supervivencia ha avanzado en casi todos diagnósticos. Pero los efectos secundarios siguen. Y si en adultos todos tenemos información de personas cercanas y sabemos que son muy agresivos, en niños aún son más. Se trata de curar más y curar mejor. Que los efectos secundarios se minimicen. Hemos avanzado, pero aún queda un largo camino.

P.- ¿A cuántas ciudades españolas habéis llegado ya?

R.- Estamos ya en toda España, aunque con una mayor penetración en ciudades grandes como Madrid, por ser donde nos ubicamos, en Valencia, donde hubo un movimiento solidario importante hace cuatro años que se mantiene, y Andalucía por su tamaño.

En Ceuta, el año pasado fueron cuatro coles, más de 2.500 niños y niñas corriendo. Nos ayudaron generosamente a seguir recaudando. Cada niño y niña lleva su pequeño donativo. El año pasado recaudamos más de un millón de euros. Es muchísimo. Nuestro país es solidario y la causa en sí misma moviliza.

P.- ¿Cuál es el objetivo de cara a la próxima carrera?

R.- Nuestro reto es que se sume el mayor número de colegios y de niños posible. Allí en Ceuta el año pasado fueron cuatro, pero en total hemos llegado a tener más coles, muchos más. La idea es que se vuelvan a sumar los colegios que antes participaban y que los profes se animen, que piensen que es sencilla de organizar. Se inscriben en web y desde la fundación les mandamos sin coste material de la carrera, les damos la información para trabajar la sensibilización en aula y para que informen a los padres sobre qué pasará en el centro ese día. Y cada uno organiza la carrera atendiendo a sus recursos. Cada colegio escoge si organizarla en polideportivo, en un parque, en el patio de recreo... Se adapta a cada cole y cada uno lo organiza de forma que pueda.

Además, por supuesto, es una carrera colaborativa. Siempre decimos que ganan los niños y niñas enfermos de leucemia. Cuando los millones de niños se ponen en la línea de salida para correr y después llegar a meta solo ganan los niños con leucemia.

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