“Buscar información y pedir ayuda, ese es el mejor consejo que le puedo dar a un padre o a una madre”

Desde el año 2010 cada 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, también conocido como ‘Wishbone Day’ o ‘Día del Hueso de la Suerte’. Esta fue una iniciativa surgida durante la celebración de la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta celebrada en mayo del año 2008 con el objetivo de promover la sensibilización y el conocimiento de la osteogénesis imperfecta OI.

Esta enfermedad está calificada como “rara’, lo que significa que cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. Hugo Postigo, hijo de Victoria y Emilio Postigo Robles, es uno de los cinco casos conocidos en ceuta, y con su historia buscamos darle visibilidad a esta enfermedad en la ciudad.

• Pregunta.- ¿Qué ha significado este diagnóstico en la vida cotidiana de Hugo?.

Respuesta.- Pues imagínese, complicaciones de todo tipo, compuestos de la enfermedad, de lo que se trata, de una debilidad ósea. Él ha tenido problemas en el crecimiento, ha tenido deformaciones en los huesos, ha tenido dificultad a la hora de andar, ha tenido que tomar un medicamento desde prácticamente su nacimiento, cada tres meses vía gotero. Ha sufrido tres fracturas de fémur, cuatro operaciones. Y ya me dirá, todo ello conlleva complicaciones en su día a día, en su complicación, en su crecimiento.

P.- ¿Cuáles son las perspectivas médicas?

R.- Posibilidad de cura no hay, porque actualmente la osteogénesis imperfecta es una enfermedad que no la tiene. Hay medicamentos en vías de experimentación, que si todo va bien, si la experimentación es positiva, mejorarán la calidad de vida de estos pacientes. ¿Cuánto la mejorará? Es una incógnita, porque hablamos de una enfermedad que tiene 17 tipos distintos. Va desde el menos grave, que es el tipo 1, grado leve, al tipo que se considera más grave, puesto que es mortal, que es el tipo 2, el tipo de mi hijo, que es el moderado grave, el tipo 3.

P.- ¿Cuáles son las principales características en Hugo del tipo de OI que padece?

R.- Él tiene cinco añitos y ha tenido tres fracturas de femur y cuatro operaciones. Dentro de la gravedad, sobre todo de edades tempranas, donde los huesos ya por sí son débiles, él ha tenido la suerte de no sufrir excesivas lesiones, puesto que otros niños y niñas con los que tenemos contacto en grupos de WhatsApp de toda España, suelen tener hasta 12 y 15 fracturas en los primeros años de edad, dos, tres años.

Una vez que empiezan a adquirir, aparte de más fortaleza ósea por el crecimiento, empiezan a adquirir mayor conciencia, estos niños a través de esa conciencia van asumiendo menos riesgo y eso significa que al asumir menos riesgos, se produzcan menos fracturas, menos lesiones. Siempre estamos en alerta puesto que no deja de ser un niño. Un salto, una carrera, un golpe, una caída, pueden provocar una fractura.

P.- ¿Qué tal la atención en la Sanidad pública y la atención que le ha dado a tu hijo?

R.- Yo te puedo hablar de la sanidad pública del Hospital Virgen de Rocío de Sevilla, puesto que toda la atención médica en lo que respecta a la enfermedad de Hugo se ha llegado desde ese hospital y no podemos tener ningún tipo de pega, puesto que hay una unidad especialista en osteogénesis imperfecta, que lo lleva la doctora Soledad Camacho, que es reumatóloga y ella tiene experiencia en niños y niñas con esta enfermedad y desde el primer momento fue la que les puso tratamiento y la que nos fue dando indicaciones a lo que nos estábamos enfrentando.

La sanidad pública en Ceuta no está atravesando su mejor momento, pero sí es cierto que existen profesionales, enfermeros, enfermeras y médicos, celadores. Incluso cuando hemos tenido algún problema, los propios técnicos de ambulancia, que siempre nos han atendido de diez, nos han arropado, han procurado que Hugo en los peores momentos, sobre todo cuando sufre una fractura, tenga el menor dolor posible y siempre se han comportado muy bien con nosotros. Pero principalmente su tratamiento, las operaciones, las revisiones trimestrales, todas se efectúan en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla.

P.- ¿Tu hijo va a educación infantil?

R.- Sí, él lo que no pudo ir fue a la guardería, puesto que debido a su debilidad, la fractura y el miedo que teníamos tanto yo como a mi mujer, prácticamente no fue a la guardería. Pero siempre, desde primera hora, desde los tres años, entró en el colegio, el ‘Mare Nostrum’, sobre cual públicamente tengo que decir que se han volcado desde el minuto uno con Hugo.

Nos han apoyado tanto maestros como sus tutoras, como los propios cuidadores que han ido entrando año tras año, han cuidado muchísimo de Hugo, lo notamos, cómo lo tratan con tantísimo cariño, cómo lo quieren, cómo lo cuidan y eso ayuda. Ayuda no solamente para que Hugo no sufra algún accidente, sino también para que tanto yo como su madre podamos respirar, podamos ir al trabajo con la tranquilidad de que Hugo está en buenas manos.

P.- ¿ Algún consejo para los futuros padres sobre los controles que deben hacerse y poder estar preparados?

R.- Mi mejor consejo es que obtengan la mayor información posible. A mí fue lo que más me ayudó. La información fue lo que a mí me dio fuerza y esperanza de tirar hacia adelante. Una vez que yo tuve esa información, me puse en contacto con asociaciones, con organizaciones que trabajan en este ámbito, y ellos me ayudaron muchísimo. Me pusieron en contacto con padres y madres que vivieron la experiencia que mi mujer y yo vivimos. Me orientaron sobre los problemas que íbamos a tener que afrontar, tanto los primeros días de vida de Hugo como años posteriores.