La asociación de fibromialgia sale a la calle para concienciar y que "nos comprendan"

El 12 de mayo fue designado Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820. A las 10:00 horas de este lunes, 13 de mayo, la Asociación Fibromialgia y Astenia de Ceuta (AFAC) ya tenía su stand preparado en el paseo del Revellín, frente a Zara.

Como cada año, para concienciar y que “nos comprendan”. Pero además para hacer un llamamiento a las autoridades sanitarias, “que inviertan más en investigación. Todavía no sabemos qué la causa y cuesta mucho que nos diagnostiquen”. Por ende, el tratamiento “no es tan efectivo, solo paliativo de los síntomas”, expresa a El Pueblo de Ceuta la presidenta de AFAC, Maya Arjandas.

Tere con una ceutí que participaba en el stand. FOTO C.L.

El problema de la fibromialgia es “que es invisible. Cuando estamos mal estamos acurrucadas en casa con mucho dolor. Si estamos mejor nos echamos a la calle porque somos personas positivas. La gente que nos ve bien por la calle dice que es cuento”, enuncia Arjandas. La realidad, “que estamos acostumbradas a vivir los 365 días del año con dolor, cansancio, molestas gastrointestinales, anímicas por la pérdida de facultades físicas y sensoriales…”. En el stand, Maya, Tere y Sonia ultimaban todos los detalles.

En AFAC hay actualmente unas 150 personas, “sabemos que hay muchas más, cuando ponemos los stands nos lo comentan”. Asimismo, la presidenta explica que hasta ahora “la han estado llevando los reumatólogos, han sido los que nos han diagnosticado. Tras muchos años de pruebas, es un diagnóstico al descarte”. Analíticas, radiografías, resonancia y “no sale nada”.

FOTO C.L.

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Los últimos estudios, según explica la presidenta de AFAC, “indican que es una afectación neurológica, pero no hay nada claro”. Hay socios que han pasado años de especialista en especialista intentando que le digan por qué se encuentran así. “Hay gente que se va afuera, pero tampoco”.

Esta asociación, además de ser un nexo de unión “para que no nos sintamos solas”, cuenta con una psicóloga “para que nos demos cuenta de la realidad de nuestra enfermedad, la intentemos afrontar y eso ya es un gran paso”. Además, fisioterapeuta, “que también es un gran alivio por los dolores musculoesqueléticos que tenemos, nos aporta mucho bienestar”, reconoce Maya Arjandas

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Y talleres, “sobre todo para movilizar manos”, talleres de risoterapia, abrazoterapia, croché o de costura que se exponen este lunes hasta las dos de la tarde. Cualquiera que lo desee puede asistir, además de para recibir información y apoyo, para comprar algunas manualidades y prendas que irá destinado a la asociación.

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Ya a las 12:00 horas, Loli Romero, vocal de AFAC, leía el manifiesto acompañada de la directora general de Sanidad, Rebeca Benarroch, usuarios y junta directiva de la asociación, otras asociaciones como ACEFEP y ciudadanos que apoyan la causa. En el mismo, la ceutí expresaba poner a disposición de los enfermos las oportunidades de rehacer un proyecto de vida en todos los ámbitos.

Por ello, y desde 2004, las personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica han abanderado con el manifiesto la lucha por un cambio de paradigma en la mirada, respeto y reconocimiento institucional y social de sus enfermedades. Además, “un sistema público sanitario y social equitativo, accesible, igualitario y garantista en la atención a estas enfermedades y en justas prestaciones cuando una posible discapacidad lo precise”.

Loli Romero, Rebeca Benarroch y Maya Arjandas. FOTO C.L.

Manifiesta, además, “una mejor formación universitaria en dolor y fatiga crónicos y la formación continuada para los profesionales que nos tratan. Una valorización de la investigación como vehículo para avanzar en diagnósticos técnicos, preventivos y comunitarios para ahondar en mejores tratamientos”.

Este manifiesto también es un” canto de agradecimiento” a todas las personas que, desde las asociaciones, federaciones, confederación y fundaciones trabajan “incansablemente por nuestra causa. Y a nuestras familias que nos apoyan y acompañan continuamente, aunque su calidad de vida también se haya visto seriamente afectada por nuestra enfermedad”.

Lectura del manifiesto. FOTO C.L.

También lo es hacia todos los profesionales que “nos han puesto a los pacientes en el centro de la atención sanitaria, y que se están formando e investigando continuamente en criterios diagnósticos y tratamientos, consensuando guías y protocolos para ofrecernos la mejor atención posible”, argumentaba Romero.

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