“He perdido mi vida, mi miedo es saber que va a ir a más, pero el motor que me hace seguir es mi hija”

La vida es bonita, agradecida, intrigante, se le pueden atribuir millones de adjetivos positivos, pero, como todo, tiene sus luces y sus sombras. Lo que sucede es que, en muchas ocasiones, esas sombras llegan sin avisar, sin pedir permiso, introduciéndote en una vorágine que ni tú mismo eres consciente de cómo has acabado ahí.

Este es el caso del ceutí José Luis Gil Pacheco, que, de tener una vida totalmente normal, de un día para otro, el destino le atizó con un duro golpe que vino de sorpresa.

Recientemente, Ceuta se hizo eco, a través de una publicación de la red social Facebook, de que un ciudadano necesitaba el apoyo de los caballas para poder “hacerle feliz y ayudarle”. “Tengo un amigo que lleva tiempo luchando con una enfermedad de las llamadas raras, le ha cambiado la vida por completo”, así comenzaba dicho mensaje, escrito por Jesús ‘Poyito’, quien solicitaba a los ciudadanos que votaran por el proyecto presentado por la Asociación “Objetivo Diagnóstico”, de la que su amigo José Pacheco es miembro, en una iniciativa solidaria de CINFA, donde los 100 proyectos más votados recibirían una donación de 2.500 euros.

¿Qué ocurrió finalmente? La gente mostró su lado más empático y humano y en tan solo unas horas, la asociación a la que pertenece Pacheco consiguió los votos suficientes para poder entrar en esos cien puestos y recibir esa tan necesitada ayuda económica.

Ahora bien, como toda historia, vamos a remontarnos al principio. “Yo era una persona totalmente normal, nunca he tenido síntomas de nada”, estas fueron las primeras palabras proferidas por José Pacheco a este medio de comunicación. “He sido muy trabajador, tuve mi empresa, la Hamburguesería Bola 8, y luego estuve trabajando como gerente de charcutería en Mercadona, hasta que me paso todo esto”.

Pero, ¿qué es lo que ha pasado? Según los especialistas, Pacheco muestra muchos síntomas que reflejan que posiblemente pueda padecer Paraparesia Espástica Hereditaria (HSP), una enfermedad rara que comprende un grupo genética y clínicamente heterogéneo de trastornos neurodegenerativos caracterizados por una espasticidad progresiva y simétrica, aumento de los reflejos osteomusculares y parálisis de las extremidades inferiores.

Cuando la vida te cambia por completo

Pacheco confiesa a este diario que “él vivía con una hernia discal que le dolía bastante, pero hacía su vida normal”. De pronto, se le empezaron a despertar una serie de síntomas, como por ejemplo, que “tenía ganas de orinar y necesitaba vaciar la vejiga al minuto, provocándole incontinencia urinaria”, “me tengo que autosondar unas cinco o seis veces al día”, subraya.

“También me ha tocado el aparato digestivo, yo antes hacía de cuerpo cada día y ahora tardo días en ir al baño y tengo que hacerlo con ayuda de edemas”, ratifica, a lo que añade que “ha perdido toda la estabilidad al andar”, “me dan espasmos musculares en las piernas, voy con muletas porque cuando menos me lo espero pierdo la fuerza, como si me fallaran las piernas de golpe”, además, indica que “el dolor en la espalda es bestial. Siempre voy con parches de fentanilo y opiáceos para intentar adaptarme al dolor”.

Actualmente, Pacheco tiene 39 años y esto comenzó cuando él tenía 35, es decir, hace cuatro años. “Es algo que no esperas, tú estás bien y de un día para otro empiezas con todos estos síntomas”.

A lo largo de estos cuatro años, Pacheco ha sido visto por más de veinte especialistas diferentes, tanto en Ceuta, en Cádiz, Córdoba, Madrid… y se llega a la conclusión de que puede padecer Paraparesia Espástica Hereditaria, tal y como le confesó un especialista neuromuscular en Madrid, en el Hospital Universitario La Paz, “debido a los síntomas que padece y por el progreso que lleva la enfermedad”.

La importancia de tener un diagnóstico y “ponerle nombre”

Al ser una enfermedad rara, “no hay un diagnóstico con una prueba donde ponga que la tengo. En los estudios genéticos que he conseguido por lo privado a través de “Objetivo Diagnóstico” aparecen unas cuantas cosas que hacen ver que la puedo tener, pero es un diagnóstico que se queda un poco en el aire, se sospecha que la tengo, pero no se sabe a ciencia cierta aún”.

La realidad es que “coinciden todos los síntomas con la Paraparesia Espástica Hereditaria”, pone de manifiesto el ceutí, y destaca que “normalmente se suelen tener antecedentes en la familia, pero el neuromuscular me explicó que mi caso puede ser una primera mutación, que puedo ser yo el primero de mi familia en tenerla”.

Cuatro años de incertidumbre y “aún sin esclarecer”

“Ni los médicos sabían qué me estaba pasando”. “Llevaba arrastrando la hernia discal años, y a través de ella, un traumatólogo ceutí sospechaba que podía tener un Síndrome de cola de caballo, que es algo que afecta a dicha hernia y daba los mismos síntomas que yo tenía”.

Pacheco recuerda que le operaron de urgencia en la Clínica Quirón de Los Barrios, un municipio del Campo de Gibraltar, y allí le confesaron que no era ese Síndrome porque para eso, la hernia tiene que ser enorme y estar comprimiendo todas las raíces nerviosas y “no era mi caso”. A partir de ese momento, como tenía tantos síntomas, “pidió cita con el neurólogo”.

Muchas preguntas sin respuestas. En Cádiz, le dijeron “que tenía una vejiga neurógena, que no vaciaba la vejiga, que se me quedaba residuo dentro y por eso siempre tenía ganas de orinar”. “Estoy en tratamiento, como he dicho antes me hago cinco o seis sondajes cada día en casa para vaciarla y, además, me han tenido que inyectar bótox en la vejiga también”.

“Hay que seguir peleando para que de alguna forma me confirmen mi diagnóstico”

“Tampoco me funciona el tránsito digestivo, no me funcionan los músculos, no se envía la fuerza adecuada para hacer de vientre por lo que necesito de supositorios y edemas para que no quede dentro”, comunica. El último especialista que le vio fue el neuromuscular en Madrid, un viaje que para Pacheco “fue una paliza”, “voy en ambulancia, son ocho horas de ida y de vuelta”, pero “mereció la pena” porque fue la persona que finalmente le dijo a José que “todo apunta a que la padezca”. Pero claro, “todo apunta, creo que la puedes tener”, pero como bien se mencionó con anterioridad, “todo son sospechas”.

Al no haber un diagnóstico real, lo que se intenta es “retrasar la enfermedad, porque siempre va a más”, “se intenta que los síntomas lleguen lo más tarde posible, que empieces a empeorar a todo lo más tardar”. “Me tienen que tratar urólogos, digestivos, neurólogos, psicólogos, psiquiatras… y cada uno, dentro de lo que ellos pueden, me ayudan en lo suyo, pero mientras que la enfermedad pase y no se trate, no hay expectativa de mejoría ni de nada, es esperar a que esto quiera avanzar”.

Pérdida de calidad de vida

“He perdido la calidad de vida al cien por cien, me jubilaron hace tres años, no puedo trabajar, me dieron una minusvalía del 79%, no puedo hacer prácticamente nada”, duras palabras las que verbaliza Pacheco. “Solo salgo prácticamente de casa para ir a médicos y demás, por todo lo que conlleva ir con sondas, con pañales… voy tirando como puedo, pero es muy complicado”.

La realidad es que hasta hace “relativamente poco, yo no sabía nada, estaba dando bandazos, es cierto que yo había leído acerca de esta enfermedad porque había sospechas, pero nada más”. “Hasta que el neuromuscular me dijo que podría tener esta enfermedad rara no pude descansar la cabeza”, proclama, aunque aún no “haya nada del todo claro, al menos, al haberle puesto nombre a lo que puedes padecer te hace estar más tranquilo”, “es imprescindible tener un diagnóstico, un nombre, porque sin el nombre no sabes a lo que te enfrentas ni el progreso que va a tener”. “Por una parte, estás asustado por lo que te viene, porque tienes una hija y no sabes si se lo puedes transmitir ya que es genético, pero por otra, dices, vale, puede que sea mi diagnóstico, puede que por lo menos sepa lo que me pasa”.

Su familia, el motor por el que sigue adelante

José Pacheco, emocionado, afirma que el motor que le hace continuar es su hija, sus padres y sus amigos. “Yo no culpo a la vida, no la maldigo porque me haya traído esto, porque, por otra parte, me ha dado a personas increíbles que se están desviviendo conmigo y lo están viviendo a mi lado”. “Mi madre me acompaña a todo mientras mi mujer se queda en casa con la pequeña, ella viene a la Península conmigo, pero que una madre escuche según qué cosas es bestial, muy duro para ella”, pero al final es una madre y Pacheco será, probablemente, lo más importante para ella.

Su pequeña, de cuatro años y medio, es la que le “está dando toda la fuerza para continuar”. “Ella, tan chica, me pregunta que qué me duele o por qué hago pipí de esa forma y claro, cómo le explicas eso a un niño. Es algo muy difícil”.

Pacheco vive con una preocupación añadida a su posible enfermedad, el miedo de poder transmitírselo a su hija, “tengo miedo, no te voy a mentir, se lo puedo transmitir porque es genético. Mi hija ahora mismo no tiene nada, hace su vida normal; de todas formas, no se pueden hacer estudios genéticos en niños hasta los 18 años y, además, no recomiendan hacerlos hasta que no salgan síntomas, porque te condiciona la vida”. “Hay personas a las que se les despiertan ciertos síntomas y otras a las que no. Es algo que moralmente te hunde, por lo que no es necesario, si no la desarrollas, que lo sepas”. “Que lo sufra yo, vale, pero a mi hija no por favor”, decía.

“Objetivo diagnóstico”, un hogar

“Buscando en Internet, ya que estaba desesperado, encontré esta asociación, la cual tiene su presidencia en Elche”, declara. “Otra persona, de Ceuta, que ya era miembro de “Objetivo Diagnóstico” se puso en contacto conmigo a través de Facebook, me contó su caso, me preguntó si quería entrar y dije que sí, por supuesto, y una vez dentro, he sentido el apoyo de gente que me entiende y que sabe por lo que estoy pasando”.

La Asociación lleva en activo unos diez años, aproximadamente, “en un principio había muy pocos miembros, pero ha ido creciendo con el paso del tiempo”. Pacheco lleva como miembro más de tres años y actualmente, son un total de casi 80 personas las que pertenecen a ella. Según manifiesta nuestro caballa, “los miembros de la asociación se están moviendo mucho para recaudar dinero y emplearlo en nuestros diagnósticos; gracias a ello, se nos han podido hacer estudios genéticos que valen mucho dinero que la seguridad social no te costea”.

Se trata de una asociación nacional que “recibe poca ayuda”, pero “siempre intentamos hacer algo, llaveros, camisetas, etc., para poder vender y conseguir beneficios para la asociación. Vamos haciendo lo que podemos, pero aún estamos muy lejos de lo que necesitamos. Queremos que consigan visibilidad en toda España”.

La iniciativa de CINFA, un rayito de luz

Cada año, CINFA saca un proyecto a la luz en beneficio de asociaciones o fundaciones que lo necesiten. El pasado año, “Objetivo Diagnóstico”, se quedó muy lejos de los 100 primeros, que son los proyectos que consiguen esa donación de 2.500 euros. “Decidimos intentarlo de nuevo este año, y el proyecto que presentamos es para que todos los socios de la entidad podamos tener una atención psicológica, tanto grupal como individual”.

La iniciativa de CINFA, para conseguir votos, finalizaba el miércoles 15 de mayo a las 12:00 horas. Hasta el jueves 14, por la noche, “Objetivo Diagnóstico” tenía “unos mil y pico de votos, en la posición 112, pero con casi 400 votos de diferencia del que estaba en el puesto número 100, el último que entra en aquellos que reciben la donación”.

“Hemos quedado en el puesto número 53, pero todo gracias a mi hermano Jesús ‘Poyito’ y a mi ciudad, a Ceuta”. “Mi amigo ‘Poyito’ me cogió la misma noche que terminaba el sorteo y me preguntó que cómo iba la cosa, yo le fui sincero y le dije que estaba complicado porque, como he comentado, estábamos en el puesto número 112, y le confesé a Jesús que ya había tirado de toda Ceuta y que no había manera de conseguirlo”.

‘Poyito’ tenía esperanza. “Lo vamos a conseguir”, le dijo Jesús a su amigo Pacheco. Y así fue, mediante su publicación en Facebook, se despertó el lado más humano de la gente de la ciudad autónoma y en menos de dos horas votaron alrededor de 500 personas, por lo que finalmente, consiguieron la ayuda”. “Objetivo Diagnóstico” finalizó con un total de 2.200 votos cuando se cerró el plazo, frente a los mil y pico que tenían la noche anterior.

“Ha sido increíble ver cómo se ha volcado mi ciudad, todos los miembros de la asociación estamos muy agradecidos porque hemos ganado gracias a los votos de Ceuta”, aseveró.

Un futuro “incierto”, pero hay que seguir adelante

“Llegar hasta aquí no ha sido fácil”, enuncia Pacheco, “he tenido que poner denuncias y hojas de reclamaciones porque me trataban como si tuviera un resfriado, pero, finalmente, di con médicos buenos y parece ser que han dado con la tecla, aunque no se sabe todavía”. “Hay que seguir peleando y buscando para que de alguna forma me confirmen mi diagnóstico y cuando se produzca, no quedará más remedio que seguir luchando”.

“Sabemos que, si es esto, irá a más, pero no sabemos cuándo. Hay gente que se le queda parada unos cuantos años y luego le llega todo de golpe; otra gente que hace una vida prácticamente normal a raíz de su diagnóstico, con algún que otro síntoma aislado, pero al final acaba en silla de ruedas… en fin, no sé qué pasará ni cuándo ocurrirá, pero hay que prepararse para lo que viene”.

El ceutí es fuerte y sabe que tiene que luchar. La rehabilitación le funciona de gran ayuda, ya que sirve por ahora “como una especie de tratamiento”, “la rehabilitación ralentiza lo que viene, para que llegue más tarde, pero al final, termina llegando”.

“Mi miedo es saber que va a ir a más, estoy jodido, he perdido mi vida, pero tengo que luchar por conseguir ponerle nombre y tener la certeza de que tengo esto. No me rindo”. Jesús Pacheco es un hombre valiente, una persona con coraje y con garra que, a pesar de que su vida haya dado un giro de 180 grados, ahí está él, levantándose cada mañana con la esperanza de que, por fin, lo que le pasa tenga nombre y combatirlo con fuerza.

“Hay que armarse de valor, no es fácil y debemos apoyarnos en los que tenemos, todos contamos con alguien cercano y hay que pedir ayuda. No te tiene que dar vergüenza, en algún momento habrá algún hilo del que tirar, no te rindas porque entonces estarás condenado. Tenemos que ser conscientes de que esto nos puede pasar a cualquiera”.

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