“El Alzheimer no solo son pérdidas de memoria, las familias y los usuarios necesitan recursos”

En los últimos años, el número de pacientes diagnosticados con Alzheimer ha ascendido considerablemente. Tanto es así que, la Fundación Pasqual Maragall, indica que “dos de cada tres personas afirman conocer a alguien cercano que ha padecido algún tipo de demencia o la padece actualmente”. Ante una enfermedad que aún no presenta cura, pero que cada vez tiene más incidencia en nuestra sociedad, conocer el trabajo que se realiza dentro de las paredes de estas entidades es un añadido.

Ayer, sábado 21 de septiembre, tuvo lugar el Día Internacional del Alzheimer, para el que las asociaciones y fundaciones de Ceuta, AFA y Fundación Gallardo, por ejemplo, se lanzaron a la calle dando a conocer su labor, tanto de prevención como de cuidados a los usuarios que padecen algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, como son la demencia, el Alzheimer y el Parkinson. No solo es un día el que estas entidades se vuelcan con esta causa, ya que el tratar con ellas es su día a día: las viven y casi las padecen con sus usuarios, con quienes pueden estar compartiendo la cotidianeidad durante años.

AFA en la sociedad ceutí

La Asociación de Familiares de personas con Alzheimer, AFA, debe su nombre, precisamente a aquellos familiares, que, allá por los años 90, no disponían de recursos adecuados para atender a sus allegados. Es por ello que, a través la confederación que existía a nivel nacional, la cual se encargaba de la creación de asociaciones de estas características por las Comunidades Autónomas, se efectuó la creación y el nacimiento de esta asociación en Ceuta, a fecha de 1999.

Algunas características de estas enfermedades afectan negativamente a los familiares

Sin embargo, y como relata su gerente, Arantxa Lorenzo, no fue hasta entrado 2003 que tuvieron una plantilla de personal que ejerciera las funciones y dieran actividad a la Asociación. “De hecho, cuando empezamos a tener personal, no era ni siquiera propio de la entidad, sino que dependíamos de los Planes de Empleo de la Ciudad”, relata la gerente e integradora social.

Con el paso del tiempo “empezó a haber una necesidad grande de familias”, comenta Lorenzo, haciendo ver que ha habido un desarrollo profesional, laboral, social y de integración que ha mejorado hasta el día de hoy, “que ya somos trece trabajadoras y con intención de poder seguir creciendo”.

Los diagnósticos de demencias han aumentado en los últimos años porque hay más conciencia

Un aumento considerable de los diagnósticos

Esto implica dos factores que, además de ser independientes entre sí, también se complementan, ya que, si las plantillas, no solo de AFA, sino de las asociaciones y fundaciones vinculadas con la gestión y trato de este tipo de usuarios, tiende a aumentar, es porque hay un número mayor de casos diagnosticados. “Es cierto que hay un número mayor de diagnósticos sobre el Alzheimer, concretamente”, explica Patricia Monasterio, psicóloga de AFA, “y esto podemos vincularlo a que hay una preocupación palpable y, sobre todo, una conciencia de esta enfermedad”. En este sentido, y tal y como explica Monasterio, es una realidad que hay una prevención más activa, “por lo que se pueden trabajar estas demencias cuando aún no están muy desarrolladas”, explica.

La importancia de sentirse útil

Para ello, en AFA se llevan a cabo trabajos de diversos tipos, como, por ejemplo, el cognitivo manipulativo, que consiste en que los usuarios hagan sus manualidades, que, posteriormente, podrán ser utilizadas como juegos útiles para su desarrollo cognitivo. Ana es una de las auxiliares de AFA y muestra una de estas manualidades: “Hacemos todos los viernes un bingo y, para ello, todos colaboran durante la semana en crear las fichas con los números que luego irán saliendo el día del bingo”, explica.

En AFA trabajan con las capacidades reales de los usuarios para desarrollar sus autoestimas

“Con esto nos aseguramos que trabajan la motricidad, desarrollan las partes del cerebro que pueden verse atrofiadas por las demencias y que están vinculadas con la creatividad y, además, potenciamos su autoestima”. En este sentido, Ana explica que es muy importante para los usuarios ver que han podido colaborar en alguna actividad, que han podido desarrollar las fichas que las propias auxiliares confeccionan dadas las capacidades de cada uno de ellos y que se sienten “verdaderamente valiosos”. “En casos en los que ya han perdido la capacidad de escribir, por ejemplo, les personalizamos fichas en las que puedan repasar las palabras, para que vean que, finalmente, sí son capaces de escribir”.

Ana manifiesta que la labor de AFA no es hacerles ver que están en una escuela, sino que “pueden seguir estando orgullosos de ellos mismos, haciendo de esta experiencia algo positivo para los usuarios”.

“Tengo ilusión porque amanezca el día para arreglarme y venir aquí a estar con mis compañeros”

La cita más esperada de todos los días

Maruja es una de las usuarias que visita AFA diariamente desde que empezó este año y “se siente de maravilla” estando allí, confiesa. “Vengo y hago Matemáticas, Lengua, hago dibujo, que tengo una profesora maravillosa” explica mientras se ríe y mira cómplice a su auxiliar.

Se nota “en la gloria, porque son unas horas en las que no estoy en mi casa y tengo grandes compañeros”. Maruja habla de su ilusión es que “amanezca el día” para ducharse y arreglarse con el fin de acudir a su cita diaria en este centro. En las otras mesas, Antonio, Tere y otros usuarios también realizan sus actividades correspondientes, todos ellos apoyados por las auxiliares que están siempre vinculadas a ellos.

Los familiares también son importantes para AFA

Para que no sientan negatividad, Arantxa explica que hacen una exhaustiva división de los usuarios en función del grado que presenten respecto a la enfermedad o demencia para así poder enfocar bien los trabajos y que “no se agobien, si hay una persona con un estado muy avanzado en su patología, porque ese vaya a ser su futuro”, explica. AFA asegura que son muy meticulosos con todo el procedimiento por el que pasan sus usuarios, llegando incluso a trabajar también con los familiares de los pacientes que puedan estar pasando por momentos duros, ya sea por el fallecimiento de este o porque no puedan hacer frente a la situación (agresividad, depresión, falta de ganas…).

“Estas enfermedades neurodegenerativas van muy vinculadas con la pérdida de ganas, con algunos picos de agresividad, donde los usuarios no son conscientes de lo que está pasando y pueden “pagarlo” con sus personas de confianza”, explica Arantxa. Es por ello que, “siempre estamos a disposición de los familiares que nos necesiten porque no sepan cómo afrontar estas situaciones”.

El papel de la Fisioterapia es crucial para retrasar la tracción muscular en los usuarios

La fisioterapia como aliada

AFA también cuenta con Adrah, fisioterapeuta que comenzó en esta entidad por su “necesidad de ayudar a la gente”. “De los cinco días de la semana, dos hacemos talleres aquí en la asociación con los usuarios que sí pueden venir”, explica la profesional. Con esto, hace mención indirecta a que, algunos de los usuarios se encuentran en una fase avanzada por la que ya no pueden trasladarse hasta el centro. En ese sentido, Adrah explica “hay una parte motora que se ve afectada por la enfermedad, se empieza a perder la habilidad de coordinación al caminar”, y, de esta forma, la fisioterapia intenta que “no pierda la independencia, impidiendo o ralentizando la aparición de la tracción muscular”.

Ante los casos en los que estas demencias se encuentran en estadios avanzados “la fisioterapia, además de los cambios posturales y el movimiento, ayudan a evitar las escaras, que provocan úlceras en la piel de las personas encamadas durante mucho tiempo”. Este problema es un derivado del desarrollo de enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson, que terminan postrando a quienes las padecen en una cama, llegando a tener que movilizar constantemente sus articulaciones para poder ayudar al riego sanguíneo.

“Las familias necesitan recursos, las demencias no son solo problemas de memoria”

Enfermedades silenciosas, la epidemia del siglo XXI

“Estamos avanzando en prevención, pero esta enfermedad es muy silenciosa” , apostilla Arantxa, “no tiene unas características físicas como una fiebre o algo que se aprecie”, por lo tanto, un diagnóstico temprano es fundamental” para poder hacer un seguimiento exhaustivo y propicio con el fin de retrasar lo máximo posible su desarrollo.

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