Una llamada a la inclusión y al apoyo por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Esta jornada de 6 de octubre viene determinada por ser la conmemoración del Día Internacional de la Parálisis Cerebral, hecho que ha sido visibilizado por la asociación PROI Ceuta, previamente, durante la semana con el fin de promover y conocer la labor que realizan, su manifiesto y demandas sobre este colectivo para mejorar sus condiciones y políticas.

En este día, la importancia de dar realce a la Parálisis Cerebral también viene determinada por cómo esta condición afecta a los entornos de las personas que viven con ella, siendo cuidadores y familiares objeto de consideración por parte de las asociaciones, como PROI y ASPACE en Ceuta.

Los datos sobre la parálisis cerebral revelan, según ASPACE, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, que esta condición es una de “las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños”, teniendo uno de cada 500 nacidos en España parálisis cerebral, es decir, “120.000 personas”. Algunos efectos de la parálisis cerebral tienen su razón de ser en la epilepsia, discapacidad intelectual, estrabismo y/o dificultades auditivas. Es por ello que, en este día internacional, aunque no solo sea uno para las asociaciones, familias y personas con esta condición, se busca aportar una mayor divulgación y visibilidad, con la que obtener más y mejores recursos y políticas que permitan aportar calidad de vida.

Silvia Mateos, logopeda especialista en atención temprana, retraso del lenguaje, afasias, autismo, deglución atípica y dislexia, entre otras, explica que la parálisis cerebral “no se puede curar ya que no es una enfermedad”, no se recetan fármacos ni existen tratamientos que puedan revertir la parálisis. Esta, según Mateos “viene determinada por una lesión cerebral o por una malformación en el desarrollo del cerebro durante la gestación, en el nacimiento o en los primeros años de vida”.

De esta forma, la parálisis cerebral afecta a diferentes áreas, por ejemplo, “el movimiento, la postura o la coordinación”, indica la especialista. En cuanto a los síntomas de la parálisis cerebral, hablamos de “dificultades o imposibilidad para caminar y a la hora de hablar, pues estas tienen vínculos con el sistema motor”, pero, además, “podemos encontrar dificultades para comprender o para expresarse sin necesidad de que sea apreciable esta parálisis en la persona que la padece”. Otras complicaciones vienen cuando se ve afectada la capacidad de deglución, con la aparición de disfagia.

Como en todas las condiciones, existe una variabilidad en función del grado y la forma en la que se presente, en este caso, la parálisis cerebral. Silvia subraya que es “de vital importancia realizar un análisis y estudio pormenorizado e individualizado de las personas”, con el fin de establecer qué grado de parálisis cerebral posee, cuáles son sus afecciones y cómo abordarlas.

Un diagnóstico y atención tempranos

“Es crucial para intervenciones efectivas realizar un diagnóstico temprano de la parálisis cerebral”, declara Mateos, que conoce de primera mano cómo el grado de plasticidad en cerebros infantiles y jóvenes es alto, “lo que implica una mayor posibilidad de aprendizaje y desarrollo”. Esto no quiere decir que esté todo perdido cuando se trata de personas de más avanzada edad, “simplemente, cuesta un poquito más”, aclara Silvia.

Ninguna parálisis cerebral es igual que otra

Ligada a esta atención temprana debe ir un tratamiento adecuado, “completamente personalizado e individualizado”, que pueda abordar las dificultades de cada persona con el fin de mejorar sus condiciones de vida y, en la medida de lo posible, garantizar su independencia.

Es por este motivo por lo que se vuelve a poner sobre la mesa la importancia de equipos multidisciplinares de psicólogos, neurólogos, logopedas y fisioterapeutas, entre otros, dentro de una oferta pública sanitaria, para el cuidado, el desarrollo y el seguimiento de las personas con parálisis cerebral.

Además de las asociaciones que en Ceuta que velan por este colectivo, como PROI Ceuta, Plena Inclusión o ADEN, entre otras, “se necesita ampliar la red de apoyo socioeconómico a las familias”, tal y como exigía PROI Ceuta en su manifiesto. Para ello, estas entidades se unen en la petición de más recursos y especialistas que cubran la demanda de este colectivo.

“Incluir una mirada familiar en las políticas públicas”

Cabe mencionar que el manifiesto de PROI Ceuta también es una reivindicación sobre la importancia del papel de las familias, cuidadores y cuidadoras de personas con parálisis cerebral. Ante esto, Silvia Mateos se pronuncia, de igual forma, en el sentido de que “necesitan ayuda integral, no solo para trabajar día a día con las personas paralizadas, sino también para su bienestar psicológico, físico y anímico.

Es imprescindible atender también a las familias, ya que también sufren y padecen”. Asimismo, PROI saca a relucir el hecho de que las personas cuidadoras, en paralelo a las personas con parálisis cerebral, “también envejecen”, lo que implica mayores esfuerzos o perjuicios en ellos. De esta forma, “incluir una mirada familiar en las políticas públicas” hace referencia a la consideración del envejecimiento también de las familias cuidadoras y la “necesidad de nuevos servicios para garantizar que se adecuan a las preferencias y el momento vital de todo el núcleo familiar”.

La realidad no es accesible

A pesar de que en los últimos años se va teniendo más en consideración la adaptación de las nuevas infraestructuras arquitectónicas urbanas y la accesibilidad a ellas, lo cierto es que aún queda por hacer. “A día de hoy es muy difícil, aún con los avances, ir por la calle con una silla de ruedas”, explica Silvia Mateos. Resulta este un tema complejo, debido a que gran cantidad de tramos urbanos son susceptibles de mejora o rehabilitación para facilitar la accesibilidad, ya no solo a sillas de rueda, sino a personas que poseen algún tipo de dificultad en comprensión. Sin embargo, esto supone un gasto público elevado, que conllevaría una reestructuración de las infraestructuras urbanas y, sobre todo, tiempo. Mejoras como pictogramas o sonidos en los semáforos o en los carteles públicos y avisos, son algunos de los avances que ya podemos apreciar en nuestra civilización.

Un llamamiento hacia una causa común

En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, entidades, asociaciones, profesionales, familias, cuidadores, personas con parálisis y medios de comunicación, a través de la difusión, hacen “un llamamiento a todas las instituciones y administraciones y a la sociedad en general para que se unan a la causa, con el fin de construir un futuro donde las personas con parálisis cerebral vivan una vida plena, digna e independiente, respectando sus derechos y apoyando sus decisiones en todas las etapas de su vida”.

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