#LeyEla

Miguel Ángel Pérez Triano

Empecé a leer hace unos días las memorias del escritor argentino Martín Caparrós. Estaba esperando su publicación desde que se anunció meses atrás, puesto que la vida de este periodista y viajero es digna de contarse. Lamentablemente, la presentación del libro fue eclipsada por una triste noticia relativa a la salud de Caparrós: padece ELA desde hace dos años y medio.

El escritor ha preferido mantener esta fatídica novedad en la intimidad de su familia, y ha esperado a la publicación de estas memorias y a la aparición de ciertos síntomas bastante evidentes para hacerlo público. Así lo ha explicado el autor en diversas entrevistas concedidas a medios españoles y argentinos y en las que, mientras hablaba de sus memorias anticipadas, como él las llama, se ha mostrado entero y decidido a vivir en las mejores condiciones posibles.

Afrontar un golpe de estas características debe ser devastador y de reacciones imprevisibles. Me viene a la memoria el nombre del exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué, afectado de la misma enfermedad desde hace unos años. El navarro, siguiendo un camino inverso al de Caparrós, eligió hacerlo público desde el primer momento y se ha pasado al activismo para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA.

Sin ir más lejos, Unzué es uno de los impulsores de la conocida como Ley ELA aprobada el mes pasado, y quedará para el recuerdo el incisivo discurso que pronunció en el Congreso y, en concreto, una frase lapidaria: ‘si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder’. Casi tres años después de la tramitación del primer texto, gracias a la lucha de personas como Unzué, el Congreso aprobó la Ley ELA con un consenso amplísimo para los tiempos que corren (el acuerdo incluye a PSOE, PP, Sumar y Junts).

En España hay unas tres mil personas afectadas de ELA que, para sus cuidados diarios, necesitan hacer frente a unos gastos muy elevados. Con la nueva norma, que incluye a los afectados de esta enfermedad, así como de otras neurológicas graves, las personas en fases avanzadas contarán con asistencia veinticuatro horas. Asimismo, la normativa permitirá una mayor agilidad en los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia y proporcionará apoyo a los cuidadores con diferentes medidas.

Otra de las buenas noticias que trae esta Ley es el compromiso de fomentar la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a esta enfermedad, creando una estructura específica en el Instituto de Salud Carlos III.

En definitiva, en medio de tanto ruido y polarización, hemos asistido a un gran acuerdo que demuestra la utilidad de la política y de la movilización ciudadana para mejorar la calidad de vida de las personas. Una nueva legislación para apoyar a los afectados de esta cruel enfermedad, que nos puede tocar a cualquiera, e impulsar la imprescindible investigación científica con el objetivo de lograr avances esperanzadores.