Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los y las socialistas conmemoramos el 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una ocasión especial para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías y manifestamos nuestro compromiso para seguir avanzando en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a la atención sanitaria. Y por supuesto, nuestro compromiso y apoyo a un colectivo que, pese a su gran diversidad, comparte desafíos comunes y vive situaciones vitales muy complejas en la mayor parte de los casos.

En España, más de tres millones de personas viven con una enfermedad rara, aunque cada una de estas enfermedades afecta a un número reducido de personas, su impacto acumulado es notable, ya que existen cerca de 7.000 patologías diferentes. Estas cifras subrayan la necesidad de impulsar la acción coordinada en todos los niveles de nuestro sistema nacional de salud, además de seguir avanzando en la imprescindible sensibilización social.

Durante 2025, España ha consolidado su posición como uno de los países más activos de la Unión Europea en investigación clínica. De acuerdo con el Registro Español de Estudios Clínicos (REec), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó 962 ensayos clínicos, manteniendo una trayectoria de crecimiento sostenido durante más de una década. Este avance, acompañado por un incremento del 18% en la inversión en investigación, refuerza el desarrollo de nuevos tratamientos, incluidos los destinados a enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

En materia de prevención y diagnóstico, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó en noviembre de 2025 la tramitación del proyecto normativo para actualizar la cartera común de servicios, con mejoras significativas en los cribados neonatales, esenciales para detectar patologías graves desde los primeros días de vida. Paralelamente, continúa la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, orientada a promover diagnósticos más tempranos y facilitar el acceso a tratamientos adecuados.

A nivel internacional, la 78ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó en mayo de 2025 una resolución que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública, reafirmando la necesidad de fortalecer la investigación, mejorar los sistemas de atención y promover la cooperación entre países. Y a esta resolución también nos debemos en nuestra acción.

Queremos reconocer tanto a las personas que padecen alguna de estas enfermedades raras, así como a sus familias, a sus cuidadores, a las asociaciones de pacientes y asociaciones científicas, su inmensa labor sin la cual todos estos avances hubieran sido imposibles.

Por todo ello, para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles, para que los y las pacientes tengan diagnósticos más certeros y más rápidos, para que ellos y sus familias tengan más apoyo socio sanitario, para que el acceso a los tratamientos y medicamentos sea efectivo y equitativo, los y las socialistas seguiremos trabajando, siempre desde nuestros principios y por una sanidad pública y universal.