La ceutí que visibiliza desde Granada el liquen vulvar: “Me vieron 10 ginecólogos y ninguno lo detectó”

Con motivo de su embarazo, Alba Rivas ha pasado por las consultas de diez ginecólogos diferentes en el último año. Ninguno se percató de que los cambios anatómicos que ya comenzaban a presentar sus genitales podían ser síntoma de un posible caso de liquen escleroso vulvar. El diagnóstico le llegó en febrero, pese a que ya sabe que la sufre “desde pequeña”. La primera vez que la trató un especialista obstétrico era una adolescente; fue en Ceuta, donde vivió desde pequeña (pese a nacer en Navarra) hasta los 18 años, cuando se mudó a Granada para estudiar Ingeniería de Telecomunicaciones en su universidad pública. Ahora colabora con la UGR en el estudio de una APP que facilite a los sanitarios detectar la patología por medio de la Inteligencia Artificial. Lo hace como voluntaria de la Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar (AELEV), a la que se unió hace meses para dar visibilidad al problema, ya cansada del “desconocimiento” y de la “falta de un criterio único” en el Sistema Nacional de Salud.

“Ningún ginecólogo me dijo jamás que existía una enfermedad que se llamaba liquen”, confiesa Alba Rivas tras el teléfono, en una conversación mantenida con El Pueblo de Ceuta que persigue el mismo objetivo que su llegada a la asociación: informar para ayudar. La ingeniera quiere arrojar luz sobre una enfermedad que actualmente padecen en España el tres por ciento de las mujeres. Un volumen de afectadas que, a ojos de Rivas, “no es despreciable” y que, en realidad, es mayor del contabilizado, ya que “hay mucho infradiagnóstico”. La voluntaria padece lo que llama un “liquen silencioso”. Es decir, no tiene los síntomas tradicionales, esos que los médicos confunden a veces con episodios de candidiasis o infecciones de orina.

Ella no sufre de picores ni dolor excesivo, aunque a lo largo de su vida sí experimentó ciertas manifestaciones que llegó a “normalizar” hasta que supo de su enfermedad. Como la facilidad con la que sufría microlesiones en la zona íntima. “Lo había normalizado, pero era porque mi piel estaba frágil por la enfermedad, que realmente tengo desde pequeña”, explica ahora. El diagnóstico llegó con retraso, pero los obstáculos continuaron una vez identificado el problema. “He ido a varios profesionales, tanto ginecólogos como dermatólogos. Todos me dicen una cosa diferente, y ninguna concuerda con la otra”, resume. Unos especialistas aseguran que su enfermedad se encuentra en estado inicial, mientras otros le garantizan que está avanzada. Unos le recomiendan aplicar corticoides en la zona a diario para toda la vida al objeto de frenar el avance, mientras otros rechazan ese mismo tratamiento por miedo a que le atrofie la zona.

Por suerte para ella y otras tantas, en noviembre de 2025 se creó la Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar. “Me hice de la asociación porque necesitaba más información veraz. Y quiero ayudar también a las personas que sufran esta enfermedad, porque es muy difícil saber lo que hay que hacer”, reconoce. Por ejemplo, gracias a su acercamiento al tejido asociativo y a que comenzó a investigar más sobre la patología, supo que existen guías médicas europeas y estadounidenses que han descrito la capacidad del corticoide para frenar los efectos de la enfermedad. Ya se ha hecho a la idea de que deberá usarlo “toda la vida”. Claro que le habría gustado conocer esa información antes de que su enfermedad siguiera evolucionando: “En el último año me ha avanzado, me ha cambiado la anatomía un poco más”.

El liquen vulvar

El liquen escleroso es una patología crónica de la piel, del grupo de la dermatosis inflamatoria, que afecta sobre todo a la mucosa vulvar, labios menores, introito vulvar y a la mucosa anal. Una patología “poco frecuente, pero muy invalidante”, según la describió en declaraciones a este periódico la dermatóloga del Hospital Universitario de Ceuta Guadalupe Sánchez. La ginecóloga del mismo centro, Begoña Rodríguez, añadió que existen tres tipos de liquen: el escleroso, el simple crónico y el plano. El primero de ellos, el que padece Alba, es “el más frecuente”. Su sintomatología genera un gran malestar físico y psicológico a quienes lo padecen. Primero, por el prurito o picor constante, que “no les deja descansar”, y, además, por el dolor en las relaciones sexuales, que llega a tener consecuencias en la vida de pareja.

En el caso de Alba Rivas, al tratarse de un “liquen silencioso”, no tiene muchos de los síntomas comunes y que generan más disconfort, pero gracias a la AELEV ha conocido mujeres con “una calidad de vida perruna”. “Hay gente que no se puede sentar del dolor. El otro día estaban compartiendo por el grupo (de WhatsApp) mesas de trabajo que se elevan para la gente que no se puede sentar”, relató. Con el liquen, la piel de la zona vulvar se torna de un color blanquecino, se vuelve más frágil. Los cambios anatómicos también son frecuentes. Algunas mujeres experimentan una atrofia progresiva de los labios menores, que pueden llegar a desaparecer. En los casos más avanzados, el tejido cicatricial puede cubrir el clítoris, haciendo que quede "enterrado".

 “Hay muchos médicos que tienen sus propios criterios, o que te ofrecen tratamientos que no siempre funcionan”, asegura. Por ejemplo, cuenta que algunos facultativos les recomiendan someterse a terapias regenerativas que pueden alcanzar los 17.000 euros. “Hay una mujer en Valencia que dice que te opera del liquen con un tratamiento de células madre. Hay personas que han tenido unos resultados nefastos y otras a las que les ha ido bien”, relata. Sobre la efectividad de este tipo de tratamientos, que buscan mejorar la piel dañada, aún no hay grandes evidencias científicas, ya que aún no se ha investigado lo suficiente. Sí hay “evidencia sólida” de que el corticoide frena el avance de la enfermedad al detener la inflamación.

Precisamente, uno de los objetivos que persigue la asociación a la que pertenece es presionar para que se incluyan en el sistema público de salud aquellos tratamientos que se verifique que funcionan. “Tengo la suerte de que los hospitales de Granada son pioneros en incluir estos tratamientos. Están haciendo unos con láser y otros con plasma rico en plaquetas. Pero sigue sin haber mucha evidencia científica", explicó Rivas. Uno de los centros referidos es el Hospital Virgen de las Nieves, que cuenta con una Unidad de Patología Vulvar que trata el liquen escleroso vulvar.

La APP

“Me ha costado mucho aceptar que tengo una enfermedad crónica que no se va a curar. Pero, al menos, tiene tratamiento. Si se pilla a tiempo, va a avanzar lo mínimo”, admite Alba Rivas, que a lo largo de los últimos meses ha compaginado las labores de la maternidad con el proceso de “separar la paja del grano” en el laberinto informativo que rodea a su recientemente diagnosticada enfermedad. Su compromiso con su propia dolencia y la de muchas otras mujeres la ha llevado a usar sus conocimientos en su campo profesional para contribuir a la causa.

Mientras investigaba ‘papers’ sobre el liquen dio con una publicación de una universidad suiza en la que se hablaba de un proyecto piloto para crear una APP que sirviera para diagnosticar la enfermedad por medio de imágenes de vulvas. La idea es la siguiente: introducir en la base de datos miles de imágenes de vulvas con y sin liquen, y que una serie de dermatólogos, “a mano”, fueran indicando lo que veían en cada una (pérdida de labios, fusión en la entrada de la vagina, atrofia, placas blanquecinas, etcétera). Con tal información, una Inteligencia Artificial debe decir, en función de lo que observe en las fotografías, si la persona padece liquen o no.

“Porque esa IA está entrenada. Tiene el conocimiento de esos dermatólogos que ya han visto lo que se ve en la piel de las vulvas con y sin liquen”, desarrolla Rivas, quien, al leer el ensayo, decidió ponerse manos a la obra. Habló con conocidos suyos en la Universidad de Granada que habían trabajado ya en la detección de otras enfermedades de la piel con IA, les explicó el problema y les propuso hacer una APP sin ánimo de lucro. El objetivo es democratizar su uso y extenderlo a la totalidad de los profesionales del Sistema Nacional de Salud.

“La idea es que una matrona pueda coger la aplicación, hacerle una foto a la paciente y preguntarle si es sospechosa de tener liquen o no”, aclaró Rivas. Por el momento, la ingeniera sigue en conversaciones con la universidad para poner en marcha el proyecto. Tiene esperanza, ya que asegura que la institución educativa se ha mostrado interesada. Además, cuentan con la ayuda de la Academia Española de Dermatología, con la que está vinculada la AELEV y ya han mantenido reuniones: “Nos dijeron que les parecía muy interesante, y seguiremos reuniéndonos con ellos”.

Debido a que uno de los objetivos de la asociación es visibilizar la enfermedad en el ámbito sanitario, las voluntarias celebran con frecuencia conferencias ante profesionales para dar a conocer sus demandas e inquietudes. Rivas se reunió recientemente con una veintena de matronas que le confesaron estar “muy desactualizadas en el tema”. La AELEV tiene un grupo de trabajo encargado de llegar a las instituciones. Además, también realizan la tarea de repartir flyers y carteles de la asociación “por todos los centros de salud y hospitales”. También tratan de mantener encuentros con los jefes de servicio de los diferentes hospitales de toda España “para hablarles sobre el tema y organizar acciones formativas para visibilizar”. Buscan informar a los sanitarios, pero también a las mujeres con o sin diagnóstico: “Queremos que sepan que existe la asociación y que se les puede ayudar. Hay un grupo de apoyo. Si estás pasando un mal momento puedes hablar con otras personas que han pasado por lo mismo. Eso ayuda mucho”.