Las ceutíes con fibromialgia, a la calle para visibilizar su dolor y sus carencias

Son 150 las personas (mujeres en su inmensa mayoría) que componen la Asociación de Fibromialgia de Ceuta (AFAC). Entre ellas, Silvia Blanco, diagnosticada con la enfermedad y, por ende, sufridora de los “dolores incapacitantes”, el “cansancio constante”, las esperas interminables para las citas con el especialista médico, el sobreuso de medicamentos o el “aislamiento social y estigmatización” comunes entre quienes sufren su misma patología. Los efectos secundarios de padecerla han sido visibilizados en la mañana de este martes por la entidad ceutí. La AFAC ha conmemorado el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica con la recaudación de fondos por medio de la venta de manualidades elaboradas por sus usuarias y con la lectura de un reivindicativo manifiesto a cargo de Blanco. Todo ello en un stand instalado en el Paseo del Revellín, bajo el Edificio Trujillo.

“Nos levantamos muy cansadas. Me acabo de levantar y es como si me hubieran dado una paliza. Horroroso. Empiezas a andar un poco hasta que se va, y después los dolores. Te duele aquí, allí. Y lo tratas con analgésicos, antiinflamatorios, y es lo que nos va ayudando un poco, pero no del todo”. Así trato Teresa Romero de dar cuenta del sufrimiento diario al que se someten las personas con fibromialgia. La administrativa en la AFAC atendió a El Pueblo de Ceuta minutos antes de las 12:00h, cuando su compañera Silvia Blanco procedió a la lectura del manifiesto.

Explicó que los delantales, los bolsos o las fundas de las gafas colocadas sobre la mesa ubicada dentro del stand fueron elaborados por las propias usuarias en las actividades de manualidades (croché, pintura o costura). Precisamente esos talleres en los que se invertirán los fondos adquiridos este martes por la venta de los productos. “Tenemos actividades de manualidades, pero también tenemos fisioterapeuta y psicóloga, que las enfermas necesitan, porque es difícil llevar esta enfermedad”, aclaró Romero. Según la administrativa, la fibromialgia conlleva “mucho sacrificio, malestar, el querer y no poder”, con consecuencias para la salud mental como la “depresión”.

“Se hunden ellas mismas porque no saben salir. Nosotros, con las manualidades, charlamos y las hacemos reír”, continuó Romero, que llegó a la asociación hace 21 años por medio de un Plan de Empleo y logró quedarse como una más. Según explicó, la fibromialgia comienza a dar la cara con “mucho dolor”. Normalmente, quienes lo sufren desconocen el origen de sus dolencias al principio. “Van al médico y no saben qué es. Hasta que van al reumatólogo. Ya le hacen pruebas y le detectan fibromialgia. Pero hasta entonces a lo mejor pasan dos o tres años”, relató.

Las esperas en Ceuta para acudir a ver al reumatólogo rondan “los tres o cuatro meses”, según informó Romero. Son más largas las de Traumatología: “Hay gente que espera un año y medio”, dijo con conocimiento de causa. Ella misma, según aseguró, tuvo que esperar ese tiempo pese a lo grave de su problema de salud: un tumor en la pierna. “Y mientras estamos luchando, porque no sabemos dónde ir. Con el médico de cabecera diciéndonos ‘tómate esto, tómate lo otro’”, lamentó.

Las reivindicaciones

La necesidad de tener más visitas médicas y más recursos sanitarios fue una de las demandas del colectivo de pacientes expresada por la asociación a través del manifiesto leído por Silvia Blanco. Momento en el que se sumó al stand la directora general de Sanidad, Rebeca Benarroch. El texto sirvió para conmemorar el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, enfermedades que, como se afirmó, “afectan a millones de personas en todo el mundo”. Y, pese a ello, “no hay una cura, las estrategias de automanejo y los tratamientos médicos pueden mejorar significativamente la calidad de vida”.

Explicaron que ambas enfermedades “pueden llevar a complicaciones como mayor número de hospitalizaciones.” Los síntomas más comunes son “dolor y rigidez en todo el cuerpo, fatiga, alteraciones del sueño, depresión, ansiedad y problemas cognitivos”. “Estos datos reflejan la importancia de conocer y abordar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, como condiciones médicas, significativas por su impacto en la calidad de vida, y también por su alta prevalencia en la población”, dijeron.

Estas enfermedades, según aseguraron, “son complejas, invalidantes y crónicas, muchos pacientes tienen dificultades para recibir un diagnóstico adecuado y encontrar un tratamiento efectivo”. Por todo ello, pidieron “necesaria la colaboración del sector privado y hacemos un llamamiento especialmente a las instituciones políticas y gubernamentales para que se comprometan a visibilizar y poner soluciones a estas necesidades centrados en estos pacientes”.

Solicitaron, además, “el reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político y social; la inversión necesaria en investigación; la elaboración de protocolos de atención adecuados; el desarrollo de un programa de formación especializado para el personal sanitario; el reconocimiento del carácter incapacitante y el desarrollo de campañas de prevención, incluyendo a niñas, niños y adolescentes”.

Por medio del manifiesto, criticaron “el retraso en el diagnóstico y tratamiento, la falta de tratamientos efectivos y accesibles; aislamiento social y estigmatización” para la persona afectada. Denunciaron también “el aumento de los costes de atención sanitaria, los pacientes pueden requerir más visitas médicas y recursos sanitarios; pérdida de productividad laboral por el deterioro funcional; las familias y las personas cuidadoras también pueden verse afectadas, generando estrés emocional y financiero”.

“La atención a las demandas del manifiesto no sólo beneficiaría directamente a las personas afectadas, sino que también tendría un impacto positivo en la sociedad, al reducir los costes. En AFIBROM acogemos, escuchamos y acompañamos a personas con fibromialgia y a sus familias”, continuaron.