La comunidad que regala “apoyo” en el final de la vida

Ceuta/ No hace mucho, Sukaina Abdeselam (Ceuta, 30 años) se enfrentó a una de las situaciones más “complejas” que ha vivido en los tres años que trabaja como psicóloga para la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Ceuta. Se encontraba a las puertas de una habitación del Hospital Universitario. En su interior, una mujer de 43 años agotaba sus últimas horas de vida. El mayor de sus tres hijos -todos adolescentes- aguardaba fuera, preguntándose si debía o no entrar a despedirse de su madre, a la que el cáncer estaba a punto de llevarse. La sanitaria ceutí se mantuvo junto al menor todo el tiempo que necesitó. Escuchó sus miedos y le dio “su espacio” para ayudarle a “tomar la decisión correcta”. Esa por la que, a futuro, no se arrepintiera. Optó por unirse a su familia para darle el último adiós. Poco después del fallecimiento, el joven agradeció a Abdeselam que lo impulsara a hacer algo que le permitió encontrar lo que la mayoría de pacientes de Cuidados Paliativos y sus familiares buscan: “paz”.

Sukaina Abdeselam forma parte del equipo de atención psicosocial que trabaja para el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la AECC. Impulsado por la Fundación La Caixa, nació diez años atrás para prestar apoyo a los pacientes en el final de sus vidas, al detectarse que, si bien contaban con asistencia sanitaria, carecían del suficiente respaldo “emocional, espiritual y social”. Este se enraíza con el Programa de Final de Vida en Soledad, a través del cual ofrecen acompañamiento, por medio de sus 37 voluntarios, a personas que se encuentran en las últimas etapas. La trabajadora social responsable del proyecto, Verónica Luque (Ceuta, 42 años), resume el objetivo principal del trabajo que realizan: “aliviar el sufrimiento, acompañar, escuchar y, sobre todo, que no se sientan solos en el proceso”, que después completa su compañera: “buscamos que tengan una muerte digna”.

Las dos jóvenes hallaron un hueco entre las visitas al hospital, las residencias o los domicilios de sus usuarios para conversar con El Pueblo de Ceuta. La conmemoración, este 11 de octubre, del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, les sirvió de excusa para “dar visibilidad” al final de la vida y “concienciar” de que “existe” y es preferible “saber cómo afrontarlo”. Con la mirada puesta en los más jóvenes, que observan de lejos una realidad que, pese a los "avances" en su normalización, sigue siendo “tabú”, las dos trabajadoras de la AECC tomaron asiento en la sede de la entidad para dar a conocer su labor y compartir su visión de la muerte tras años atestiguándola en su día a día.

"Al final de la vida no hay tiempo. El paciente no puede estar esperando dos meses una cita. En la asociación contra el cáncer les ofrecemos esa rapidez”

En lo que va de año, la AECC ha atendido a 84 pacientes -111 en 2024- y a 78 familiares 157 en 2024-. En total, han realizado 788 acompañamientos -1.292 en 2024-. Abdeselam y Luque creen que aún quedan personas que podrían beneficiarse de sus servicios y que no lo hacen por la reticencia a pedir ayuda o por desconocimiento. Contra ello quieren luchar. El programa atiende a pacientes oncológicos y no oncológicos, con enfermedades avanzadas, pacientes crónicos complejos, crónicos avanzados y pacientes en final de vida.

Trabajan en coordinación con el personal del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA). Tratan de llenar los huecos que deja la sanidad pública. Por ejemplo, en cuanto a la salud mental. “Tenemos la ventaja de la rapidez. Al final de la vida no hay tiempo. El paciente no puede estar esperando dos meses una cita. Les ofrecemos esa rapidez”, explica Sukaina, quien no solo atiende a enfermos y familiares, sino también a los profesionales, tanto de las residencias como del hospital. Incluso, asisten a las reuniones semanales que se mantienen entre los equipos de Cuidados Paliativos y Oncología, que sirven para discutir los casos y derivar a quienes lo necesiten. Todo para “intentar cubrir las necesidades de los pacientes”.

A los pacientes de Cuidados Paliativos oncológicos les ofrecen todos los servicios atención psicológica, atención social (información y orientación; servicio de ayuda a domicilio; apoyo económico (previa valoración técnica); alojamiento en la península (previa valoración técnica); préstamo de material ortoprotésico) servicio de nutrición; atención sanitaria; servicio de fisioterapia; servicio jurídico laboral; apoyo y acompañamiento; programa de deshabituación tabáquica. A los no oncológicos les ofrecen atención psicológica, atención social (información, orientación, servicio de ayuda a domicilio y préstamo de material ortoprotésico); apoyo y acompañamiento.

Para ponerlos en marcha, es “fundamental” el trabajo de los voluntarios. Luque remarca que su labor, que a veces consiste solo en estar presentes, es “maravillosa”. No hay un perfil definido, explica, pero sí reconoce que los más jóvenes son, en su mayoría, sanitarios, entre quienes “sí toman más conciencia”. Animan a la población a atreverse con el voluntariado, aunque saben por propia experiencia lo difíciles que son las primeras veces. Pero saben también la evolución que se produce en la forma de ver el mundo para quienes miran de frente a la muerte.

Las historias

Verónica, que forma parte de la plantilla de la AECC desde hace dos años, recordó en mitad de la conversación uno de sus primeros casos. Lo había olvidado, pero el relato que su compañera hizo de aquella vez en que tuvo que ayudar a un joven a decidirse si debía o no despedir a su madre devolvió a su memoria el recuerdo del día en el que no pudo evitar derrumbarse. Era casi una recién llegada a la asociación, a la que accedió inicialmente para cubrir el permiso de paternidad de un compañero. Aquel día la enviaron a un domicilio, donde debía prestar apoyo a la familia de una niña de ocho años. Entró en la vivienda convencida de que debía ejercer como “soporte” de unos padres que veían cómo su hija se apagaba. Recuerda que hizo bien su trabajo, se mantuvo “serena”, pero no pudo disimular el dolor al llegar de vuelta a su oficina.

“Cuando llegué aquí me derrumbé. Nunca me había enfrentado a algo así, y la verdad es que me desbordó la situación. A veces necesitas un momento de desahogo emocional con un compañero que te sostenga, que te atienda, que te entienda”, narraba Luque en el silencio de la sede donde ese día derramó lágrimas. “Cuando empiezas es duro. Poco a poco vas teniendo más conocimiento, más experiencia, más habilidades. Profesionalmente, aquel día lo hice bien, pero cuando terminé no pude evitarlo. No esperaba encontrarme a esa niña así”, reconoce. Al reincorporarse su compañero de la baja, Verónica tuvo que abandonar la AECC durante un tiempo. Tras regresar, con un nuevo contrato, a la plantilla de la asociación, supo que aquella niña había fallecido.

Cuando la muerte se acerca a los más jóvenes, es “más duro”. En Ceuta, tienen la ‘fortuna’ de que Cuidados Paliativos no trabaja con niños, pero sí atienden de adolescentes en adelante. Para Sukaina, hay una diferencia clara: “Las personas mayores están más concienciadas. Por la edad saben que han completado su vida. Muchas veces me dicen: ‘Ya he vivido todo lo que tenía que vivir’. Suelen aceptar mucho mejor ese proceso. Están preparados. Cuando te encuentras con una persona joven es más difícil”. La psicóloga, que venía de trabajar con menores, pasó su primer año en la AECC centrada únicamente en la población envejecida, visitándoles en las residencias.

Por difícil que le parezca, si se propone destacar alguna de las infinitas historias con las que se ha topado como psicóloga de la AECC, puede quedarse con una. Era una mujer marroquí, estaba sola en Ceuta y la ingresaron en el hospital, donde pasó dos meses. Tanto Sukaina como el resto de sus compañeros le ofrecieron una “atención integral”, con voluntarios que hasta la llamaban por teléfono para que pudiera conversar con alguien. No olvida el día de su fallecimiento. Ya no podía ni desbloquear su móvil. La psicóloga estuvo con ella por la mañana. Una de las veces que despertó de un sueño que se iba prolongando con el paso de las horas le pidió que llamara a su familia.

Llevaba cuatro días sin hablar con ellos, y deseaba hacerlo entonces. Sukaina facilitó la videollamada, que terminó siendo la despedida de la señora. Falleció a las pocas horas. “Gracias a ese momento en que estuve con ella pudo irse tranquila. Pudo encontrar esa paz interior, que, al final, es lo que buscamos. Dentro de lo triste que es, es muy bonito. Es gratificante”, confiesa. Verónica usa la misma palabra para describir lo que le hizo sentir cumplir la última voluntad de uno de los pacientes a los que atendió.

“Me gratificó mucho”, expresó tras relatar cómo pudo hacer realidad el deseo de una persona que, aún en vida, pidió que se realizara su última voluntad. Sukaima intenta quedarse “con lo bueno”, con la certeza de que ha ayudado en lo que ha podido: “Al final, para poder ayudar tenemos que estar concienciados de que la muerte es parte de la vida y de que todos vamos a llegar a ese momento. Yo intento quedarme con lo que me enriquece. Yo con los pacientes aprendo mucho. Me impresiona ver cómo algunos se están muriendo, pero siguen agradecidos con Dios, con la vida, con la familia, con nosotros… Al final te llenas de amor”.

En paz con uno mismo

Si Sukaina y Verónica piensan en las personas que eran hace tres y dos años, antes de incorporarse al proyecto de la AECC, comprueban la “evolución” que han ido experimentando de manera progresiva. La primera reconoce que la cercanía con la muerte le ha permitido poner el foco en cosas que antes daba por sentadas. Como levantarse cada día “con salud y sin ninguna dolencia” o hablar con su familia. Ahora, siempre que abre los ojos y comprueba que todo sigue bien, se asoman por su mente todas aquellas personas “que están sufriendo, que sienten dolor o preocupación por una enfermedad”. Trata de esforzarse por “mejorar a nivel personal”.

"Al final de la vida, lo que buscamos es reconciliarnos con nosotros mismos y con los demás. Entonces, ¿por qué no lo trabajamos diariamente?"

Verónica ha dejado de posponer para mañana los planes que puede hacer hoy: “Te crees que eres joven y no te va a llegar el momento, pero te puede llegar. Por eso hay que disfrutar del día a día, no esperar a la semana que viene o decir ‘lo haré luego’”. No aplaza las quedadas con sus amigos o su familia. Desde que trabaja con la muerte, aprovecha “cada momento” y le resta importancia a lo “insignificante”. “Como yo digo: problema es cuando no tiene solución. Mientras la haya, no es un problema ni un agobio. Problema es decir que estoy enfermo y me queda tanto tiempo de vida. Incluso entonces se puede tener calidad de vida y disfrutar, pero no es lo mismo. Hay que disfrutar”, continúa.

“A mí esto me ha hecho tener conciencia de lo que es vivir el día a día, minuto a minuto, y disfrutarlo. Cada día es un regalo, y tenemos que valorarlo. Y quedarte en paz, tranquila. Poder decir: ‘He hecho lo que he podido, soy la persona que quiero ser y disfruto con lo que tengo’”. La sigue Sukaina: “Consiste en compartir con tu familia, demostrar tus emociones, perdonar… -enumera hasta hacer una breve pausa-. Trabajamos mucho el perdón, el intentar hacer las cosas bien para que, en un futuro, cuando llegue tu momento, puedas estar tranquila. Muchas veces no nos damos cuenta. Vamos con prisas, no nos paramos a pensar. Ahora valoro muchísimo más las cosas simples de la vida”.

La psicóloga abre bien los ojos para manifestar el deber de “aprovechar cada momento al máximo para después no arrepentirte”. Para, una vez postrados en la cama, no tener que decir: “Si hubiera hecho esto, si hubiera hecho lo otro…”. Para Sukaina es simple: “Se trata de trabajar eso día a día. Vivir una vida plena. Sentirme tranquila y en paz conmigo misma. Al final de la vida es lo que buscamos: reconciliarte contigo misma y con los demás. Entonces, ¿por qué no lo trabajamos diariamente? Porque no sabemos cuándo va a llegar ese momento. Puede que sea mañana”.

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