La enfermedad crónica del picor en la vulva que padece el tres por ciento de las mujeres

En su experiencia como ginecóloga, Begoña Rodríguez ha comprobado que existe “un tabú” entre una parte de las mujeres alrededor de sus genitales. Ha atestiguado cómo el “pudor” las disuade de coger un espejo y mirarse la vulva. Cree que, si lo hicieran, el diagnóstico de enfermedades que provocan cambios “muy visuales” en la piel “sería más rápido”. Es el caso del liquen escleroso vulvar, una patología crónica inflamatoria caracterizada por la aparición de “manchas blancas”. Enfermedad que está “infradiagnosticada” y cuya detección, según las guías médicas, “puede demorar entre ocho y diez años”. Afecta a un 3% de las mujeres en España y lo tratan de manera complementaria especialistas en Ginecología y Dermatología. El Pueblo de Ceuta conversa con Rodríguez y con la dermatóloga Guadalupe Sánchez, ambas facultativas del Hospital Universitario de Ceuta, para dar a conocer sus efectos sobre la salud física y mental de las afectadas.

En noviembre de 2025, un grupo de mujeres se unió para crear la Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar (AELEV). La entidad nació no solo para apoyar y guiar a las diagnosticadas con la enfermedad, sino para visibilizarla y arrojar luz sobre una patología poco conocida. Sus usuarias se quejan de la lentitud en el diagnóstico, motivada por la confusión de sus síntomas (principalmente, picor) con episodios de candidiasis o infecciones de orina. Demandan más investigación y más formación entre los profesionales sanitarios para evitar que las afectadas pasen años de una consulta a otra en busca de saber qué les pasa verdaderamente. Tiempo en que la enfermedad sigue avanzando silenciosa. Avance que puede frenarse en cuanto se le pone tratamiento. Uno que, si se comienza a administrar en estadios iniciales, evita que se altere la estructura vulvar.

Guadalupe Sánchez y Begoña Rodríguez creen que una de las razones del retraso de la identificación del liquen vulvar es la normalización de sus síntomas. Se trata de una enfermedad que aparece principalmente en dos etapas de la vida muy diferenciadas: antes de la adolescencia (de los 12 años), y en la premenopausia. Principalmente, se presenta en la segunda. “Hay quienes piensan que, al llegar la menopausia, es normal que les duela, por ejemplo, al tener relaciones sexuales. Se normaliza y no lo ven como una enfermedad”, explica la ginecóloga. La dermatóloga coincide: “Queremos creer que es normal esa sensación de escozor y sequedad, hasta que el cuadro va evolucionando”.

En la experiencia de Rodríguez en Ceuta, reconoce que no ha tratado muchas niñas con liquen; en su inmensa mayoría, son adultas. “Y la gran mayoría viene en estadios muy evolucionados de la enfermedad. Que venga alguna con un liquen en diagnóstico precoz es muy raro. Algunas cuentan que llevan años así y lo han normalizado. Han pensado que era lo normal de la edad”, relata la médica. Existe otro grupo que sí nota que lo que le sucede es “raro”, y acude a su médico de cabecera o al especialista, pero, a veces, confunden sus síntomas con los de hongos o infecciones. “Son pacientes que ya vienen rebotadas de otro sitio y te llegan a la consulta diciendo, ¿qué me pasa? Tengo muy mal esta zona”, reconoce la doctora Sánchez.

La enfermedad

El liquen escleroso vulvar es una patología crónica de la piel, del grupo de la dermatosis inflamatoria, que afecta sobre todo a la mucosa vulvar, labios menores, introito vulvar y a la mucosa anal. Una patología “poco frecuente, pero muy invalidante”, según la describió Guadalupe Sánchez. Begoña Rodríguez, añadió que existen tres tipos de liquen: el escleroso, el simple crónico y el plano. El primero de ellos es el más frecuente. El liquen afecta también al hombre, aunque es casi diez veces más habitual en la mujer.

Lo padece, según la Asociación Española de Patología Cervical y Colposcopia (AEPCC), un 3% de las mujeres españolas, aunque, conscientes de su infradiagnóstico, piensan que la realidad podría ascender al 5%. Se desconoce la causa, como explica Guadalupe Sánchez, aunque apunta a “una serie de factores que influyen”. Por ejemplo, la genética, en un “12%” de los casos. También se piensa que tenga alguna relación con el virus del papiloma, pero no hay evidencias claras sobre su origen. Sí se sabe que “ni es contagiosa ni infecciosa”. Además, se la considera una enfermedad autoinmune, con empeoramiento asociado a cambios hormonales.

Se trata de una enfermedad “multidisciplinar”. Begoña Rodríguez puso en valor la importancia del trabajo en equipo entre ambos servicios: “Nos complementamos muy bien. Nosotros (los ginecólogos) vemos los cambios en la estructura de la vulva, en la funcionalidad, y ellos ven mucho mejor los cambios en la piel”. Aunque sus efectos pueden controlarse gracias al tratamiento basado en cremas con corticoides, especialmente si se detecta precozmente, existe un pequeño porcentaje (un 5%) de probabilidad de que el liquen escleroso desencadene un cáncer. “El liquen muy muy evolucionado se relaciona con un tipo de neoplasia (cáncer en caso de ser maligno) de vulva”, asegura la ginecóloga. La dermatóloga no quiere “alarmar a la población”, pero también recuerda la importancia de un diagnóstico temprano para evitar un avance con consecuencias como “un cáncer escamoso”.

Los síntomas

El primer síntoma es el “prurito”, como lo llama de manera técnica la ginecóloga del HUCE refiriéndose a la picazón. El picor provoca que la persona se rasque la zona, lo que puede derivar en un eccema, que causa, a su vez, aún más picazón, ardor y enrojecimiento. “Cuando viene a la consulta, la paciente puede tener solapadas dos enfermedades. Te crees que es un eccema por rascado, por una vaginosis que ha tenido, y no la diagnosticas de liquen escleroso. Tienes que ir separando enfermedades hasta que llegas a la primaria”, explicó la ginecóloga. Reconoció que, a menudo, cuando la mujer acude a la consulta describe unos síntomas que apuntan a los hongos, a la candidiasis. “Y ya se trata mal. Como, a veces, los tratamientos para hongos llevan corticoides, les aplaca los síntomas, pero luego vuelven a aparecer. Ese proceso se dilata en el tiempo y la enfermedad va evolucionando y produciendo más alteraciones en la vulva”, continuó.

Además del picor, el liquen da la cara por medio de la mucosa, “que se vuelve mucho más seca, más fina, se erosiona”, según detalla la dermatóloga. La ginecóloga añade que comienzan a aparecer “manchas blancas”. “Ves que la piel de los genitales se te pone blanca, como con brillo, un blanco nacarado, pierde elasticidad”, apunta, para continuar: “Cuando va evoluciona mucho, a las mujeres les desaparecen los labios menores. Esa distorsión de la forma de la vulva es muy frecuente cuando avanza”. Por ello, Rodríguez cree que la mujer es “la primera” que debe saber “cómo es su vulva” para darse cuenta si algo cambia.

“Yo entiendo que no todas van a consultar por un picor, pero si le pica, se mira, y ve que tiene una mancha, tiene que consultar. Todo sería más rápido”, expone. Asegura la ginecóloga que, si bien “la distorsión de la arquitectura de la vulva” va evolucionando poco a poco, las manchas “salen desde el principio”. La doctora cree que, en general, “la mujer tarda mucho en consultar”. En ocasiones, el diagnóstico se alcanza por medio de una biopsia, a la que se recurre en casos específicos, como explica Guadalupe Sánchez. “Hacemos biopsia cuando el tratamiento médico no va bien, una úlcera no cura o sospechamos que está muy evolucionado y hay que descartar otras patologías malignas”, aclara, aunque asegura que “habitualmente con la clínica es suficiente”.

La dermatóloga recuerda que “no existe un buen tratamiento sin un buen diagnóstico”. Pero, una vez identificada la enfermedad, el remedio es clave para frenar el avance de los síntomas. Sánchez y Rodríguez coinciden en que el corticoide no falla. La dermatóloga suele prescribir propionato de clobetasol al 0,05% en pomada durante los estadios iniciales. Más adelante, prueba también con inhibidores de la calcineurina, Pimecrolimus y tacrolimus. Además, pide a sus pacientes que sigan a rajatabla sus consejos: “Mantener la zona seca, utilizar gel íntimo suave, ropa de algodón, hidratar muy bien la zona con un producto de higiene íntima adecuado y, sobre todo, sus revisiones periódicas”.

La ginecóloga subraya el valor de la constancia para controlar este tipo de enfermedades. “A veces, cuando se encuentran mejor y desaparece el picor dejan de ponerse el tratamiento. Deben tener claro que, a lo mejor, el tratamiento se lo deben poner una vez al mes, pero la crema de corticoides es para siempre. Deben ser constantes”, expone.

Una herramienta para el médico

Cansadas de los retrasos en el diagnóstico, las usuarias de la Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar (AELEV) se han puesto manos a la obra para, en colaboración con la Universidad de Granada (UGR) desarrollar una APP que la detecte con Inteligencia Artificial. La base de datos de la aplicación contará con fotografías de vulvas con y sin liquen vulvar, que un grupo de dermatólogos se encargará de analizar a mano indicando lo que ven en cada cual. Identificarán pérdida de labios y otras deformaciones de la estructura vulvar, además de manchas. Con ello, la IA podrá detectar si una mujer es sospechosa o no de tener liquen vulvar cuando una matrona o un médico de cabecera cuelgue en la APP la fotografía de su vulva. Pretenden que sea de uso gratuito para todos los profesionales de la salud.

La dermatóloga Guadalupe Sánchez lo considera una idea “genial”. “La IA ha venido para quedarse, para ayudarnos como herramienta diagnóstica”, comenta. Cree que puede servir como palanca para levantar las sospechas y, con ellas, que el médico de familia realice las derivaciones oportunas al especialista. Además, destaca la doctora que su creación servirá para “hacer más visible una enfermedad desconocida”. “Cuando más se conozca, más imágenes se difundan y más se conozca la clínica, más se va a diagnosticar. Y cuanto antes la trates mejor evoluciona”, añade.

Begoña Rodríguez también considera que una herramienta así puede ser de ayuda, pero se pregunta si la IA será capaz de identificar el liquen cuando se solapa con otras dolencias, como una micosis o un eccema. La ginecóloga cree aún más útil que las mujeres se sometan al cribado de cáncer de cérvix cuando les toca. “Vas con la matrona, que te va a observar los genitales. En ese momento le puedes decir los síntomas, y ella misma te va a decir si es importante que te vea un ginecólogo o un dermatólogo”, relata. La doctora pone en valor el papel de la enfermera especialista: “Las matronas son el primer escalón. Son muy accesibles para las mujeres. Tienen un papel muy importante, si ven una lesión preocupante, que incluso pueda relacionarse con un tipo de neoplasia de vulva, nos llaman, y la mujer pasa por otro circuito mucho más rápido”.

La dermatóloga quiso transmitir calma a las mujeres que sepan ya su diagnóstico y a aquellas que, al leerlas, puedan sospechar que padecen el liquen escleroso vulvar. “Que estén tranquilas, que tiene solución y tratamiento para que estén bien”, expresa Guadalupe Sánchez, quien insiste en la necesidad de que acudan a su ginecólogo y a su dermatólogo y que vayan a sus revisiones. “Estamos para ayudaros, para atenderos por si tenemos sospechas. Llevarán su tratamiento y llevarán una buena calidad de vida, que de eso se trata”.