El objetivo: un diagnóstico y, también, la visibilidad

Si ya es difícil convivir con una enfermedad, imaginemos hacerlo con una enfermedad rara, de las minoritarias. Pero aún hay algo que todavía puede tener un punto más de crueldad: la enfermedad sin diagnóstico. Nuestro cuerpo tiene algo que no funciona, pero ni una ni mil revisiones médicas son capaces no ya de curar, sino de saber directamente qué nos pasa.

Hay muchos casos en todo nuestro país. De gente que no puede aspirar a una cura porque, directamente, no saben de qué curarse. Y por eso, surgen entidades como Objetivo Diagnóstico: asociaciones que lo que piden es, simplemente, saber que les pasa a sus usuarios.

Este mes, el 29 de abril, se celebra el Día Internacional de las enfermedades sin diagnóstico. Y para ello, desde Objetivo Diagnóstico piden colaborar con un sencillo gesto, que además es gratuito y apenas lleva unos minutos: simplemente, hacerse una fotografía y enviarla al correo electrónico.

La fotografía tiene que hacerse con los dedos de una determinada manera: dos haciendo un círculo alrededor del ojo y los otros tres levantados. La dirección del correo al que se puede enviar esto es Carryllo@hotmail.com.

Con esta campaña, lo que se pretende es “simplemente, recordar a las autoridades en particular, y en general a toda la sociedad, que estamos ahí. Sabemos que esto no nos va a curar las enfermedades que padecemos, pero de lo que se trata es de que, al menos, se nos de visibilidad”, explica uno de los miembros de la entidad.

La propia página web de la entidad es clara al respecto: “A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnostico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación”. Una frase que define, insistimos, la situación en la que se encuentran cientos de personas en España.