El equipo que alivia el final de la vida, Medalla de la Autonomía: “Los paliativos y Ceuta somos resilientes”

Ceuta/ En 1998, Luis Utor apareció en el despacho de José Solera, entonces presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, con una carpeta bajo el brazo y una idea que por entonces parecía casi una aventura: crear en Ceuta un equipo de cuidados paliativos. Tardaron dos años en conseguir financiación, pero aquel proyecto terminó convirtiéndose en una unidad integrada en la sanidad pública que este miércoles recibirá la Medalla de la Autonomía. Veinticinco años después, Utor comparte equipo con el médico Gabriel Pérez y la psicóloga Laura López, y mira atrás con orgullo mientras reivindica unos cuidados que considera esenciales para acompañar a pacientes y familias al final de la vida. En un año especialmente difícil para Ceuta, resume su filosofía en una frase: “Los paliativos y Ceuta somos resilientes”.

Primero, dadas las circunstancias, ¿cómo está?

Bueno, intentando no pensar mucho. Pero hable con quien hable sale el tema. El monotema de conversación con todo el mundo, ya sea paciente, ya sea compañero de trabajo. Esto es un poquito asfixiante ya. Nosotros intentamos mantener el día a día normal y ya está.

Cuando recibieron la noticia de que se les propuso la Medalla de Autonomía, ¿se esperaban que, a un mes de recibirlo, pudiera pasar algo como lo que pasó?

Ni mucho menos. Llegamos a pensar que se iba a suspender y todo, fíjate. Cuando nos lo dijeron nos dio muchísima alegría porque es una cosa... Yo soy de Ceuta, Gabriel lleva ya más de media vida en Ceuta; es decir, que eso para nosotros ha sido una satisfacción, un orgullo muy grande.

Luego sale esto un poco a empañarlo, nos ha quedado ese sabor agridulce. Es mucha alegría, pero fíjate en qué momento, qué mala suerte que haya sido en este momento. Aunque por otro lado piensas que nunca mejor que ahora tiene importancia el hecho de celebrar lo que es el Día de Ceuta y estar unidos. Lo intentamos mirar por ese sentido.

Este es un día que vamos a estar un poquito pensando en otras cosas, pero también sirve de reivindicación de lo que es el ceutí. 

¿Qué saben, qué información tenéis sobre cómo se va a celebrar este año tan especial?

Me han contado que en principio lo primero es que se había cambiado la hora, porque se solía hacer a las ocho de la tarde, pero como el día dos también hay anunciada una concertación en la ciudad, este año se va a hacer a las doce de mediodía en el auditorio. Eso para empezar, un cambio de hora.

Y en cuanto al desarrollo, no sé si siempre ha sido así o va a ser un poquito más reducido, pero sí que iba a haber un acto de baile del grupo de Lesmes, luego se explicarán los porqués de las medallas concedidas, y después cada uno de nosotros va a tener un minuto o un par de minutos de agradecimiento y se acabó, ya está. 

Y no sé si ya tienen pensado, después de todo lo que ha pasado, qué van a decir. Porque claro, sus voces importan mucho ahora como homenaje del Día de Ceuta.

Al principio uno piensa una cosa, pero depende del tiempo que tengas para poder hablar, y prácticamente no va a haber un discurso, porque si te dan un minuto para hablar, va a ser simplemente dar las gracias y poco más. Pero todo está tan trufado por lo que nos está pasando que se te va la cabeza a lo mismo. 

Pero bueno, sí nos parece muy importante que se reconozca la existencia de lo que son los Cuidados Paliativos. Para nosotros es muy importante porque somos muy vocacionales en esto, todos los que estamos en el equipo. Tanto Gabriel, que es el médico, como Laura, la psicóloga, que ahora lleva poquito tiempo, lleva pocos meses y ya está enamorada de este trabajo.

Nos parece muy importante que se le dé voz a los Cuidados Paliativos, aunque sea en estas circunstancias.

Una labor tan silenciada, rodeada de tanto tabú, porque a la gente le da miedo hablar de la muerte, de repente se pone en primera línea en un momento en el que Ceuta está en primera línea.

A ver, también nosotros lo fomentamos, las cosas como son, por la discreción, por las situaciones tan dramáticas que viven nuestros pacientes y las familias. No nos gusta la exposición pública, entonemos el mea culpa. A lo mejor deberíamos ser más proclives a difundir lo que hacemos, pero siempre hemos preferido el trabajo callado, hacer nuestro trabajo tranquilo, que la familia se sienta arropada, que el paciente pueda tener la ayuda que necesita en esos momentos tan complicados.

Pero también hemos trabajado, aunque sea de forma silenciosa, en desarrollar los cuidados paliativos, no solamente en Ceuta, sino a nivel nacional, y que esto sea ya un derecho de todos los pacientes.

Y eso poco a poco se ha ido consiguiendo. Esto empezó no hace tanto, que parece que los cuidados paliativos llevan con nosotros toda la vida. Sin embargo, lo que son los cuidados paliativos especializados en España se remontan a los años 80 gracias a profesionales que les importaba aliviar el sufrimiento de los pacientes al final de la vida o con enfermedades muy complicadas. Gracias a profesionales que se fueron formando, que fueron a los sitios donde esto existía, donde se fue creando este espíritu de creación de los equipos de paliativos.

Es bonito porque ha sido algo que ha nacido desde los propios profesionales y ya luego las administraciones públicas han ido asumiendo este recurso asistencial como algo esencial en el tratamiento de los pacientes.

Y además para usted, es especialmente motivo de orgullo, porque es uno de los fundadores de los cuidados paliativos en Ceuta

Sí, ya soy mayor, ya soy mayor (ríe). Es motivo de orgullo. Eso me lo comentaba muchas veces Gabriel cuando supimos la noticia. Gabriel lleva conmigo muchísimos años, pero él me lo decía, para él es mucha satisfacción, pero quizás yo tengo un plus, un pequeño plus, porque es verdad que viví el nacimiento de los cuidados paliativos en Ceuta y también a nivel nacional. Hemos podido participar en el desarrollo de los paliativos en medicina, en enfermería, en plan nacional de paliativos. Hemos tenido la capacidad y la posibilidad de que Ceuta haya estado siempre presente en todos los foros relacionados con los cuidados paliativos, eso te lo puedo asegurar.

Y aquí en Ceuta, haciendo memoria por culpa de la concesión de la medalla y buscando también fotografías que le he facilitado también para que las ponga, esto empezó en el 1998. Trataré de recalcar cuando hable, si me dan ese minuto o dos minutos, que convencí a don José Solera, y fue muy fácil convencerlo. Don José Solera era entonces el presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, y le dije, ¿por qué no creamos un equipo de paliativos en Ceuta? No me conocía absolutamente de nada ese hombre, yo aparecí allí con una carpetita, porque había oído que en el resto de la península se estaban creando estos equipos y que ayudaban mucho a los pacientes en la final de vida. Al hombre le encantó la idea, y desde entonces lo tomó como algo personal y de la Asociación contra el Cáncer.

Estuvimos luchando dos años, sin exagerarte, porque soy de los que guardan papeles y guardan documentos. Dos años buscando financiación para poder contratar a los profesionales de aquel primer equipo de paliativos de la Asociación Española contra el Cáncer. Y es que ahora hacemos las bodas de plata, como quien dice, hace 25 años, qué casualidad que la concesión de la gala ya sea en el 25 aniversario de que existen los paliativos en Ceuta. Antes incluso existieron en muchas capitales de provincia.

Y a partir de entonces de la Asociación contra el Cáncer ha sido muchas cosas, hasta formar parte ya de la INGESA como un servicio propio de la sanidad pública y con plazas específicas de cuidados paliativos, que eso también ha sido muy importante.

En aquellos años, en el 98, supongo que eras un enfermero jovencísimo que no tenía en la mente que, 25 años más tarde, su proyecto pudiera ser Medalla de la Autonomía…

En la vida. Esas cosas no las piensas. Nuestra obsesión era buscar dinero para contratar a los profesionales. Nos reuníamos de despacho en despacho visitando a uno, visitando a otro. Y fue difícil, porque no era algo que se pudiera hacer solamente para un año, sino que se pretendía crear un equipo que tuviera continuidad de futuro. No servía que te dieran una subvención un año y se acabó. Se quería que tuviera esa continuidad que ha tenido, implicar también a instituciones que tienen la responsabilidad de la asistencia sanitaria, como era entonces el INSALUD. 

En aquella época INGESA era INSALUD, y la Ciudad Autónoma era Ayuntamiento. Yo recuerdo habernos reunido con las concejalías de Sanidad, que no eran ni consejerías. Entonces no, no lo imaginábamos. El pensamiento era el día a día, el sobrevivir, el negociar los fondos para el año siguiente. Aquello fue una aventura, sí. Y hemos pasado momentos difíciles, muy complicados, sí. 

En otras ocasiones han contado que el estar en contacto con el final de la vida a diario te cambia la forma de ver la vida y de afrontar los problemas que se presentan. Precisamente, este año tan duro os ha tocado ser homenajeados por el Día de Ceuta, ¿qué pueden aportarle a la gente que lo está pasando tan mal en Ceuta con su mirada de la vida? 

Bueno, también es al revés. Nosotros estamos aprendiendo mucho de lo que estamos viviendo. Pero si hay algo que a nosotros, como paliativistas, siempre nos ha identificado ha sido esa resistencia, ese aprender de todo, de intentar fortalecernos, hacernos más fuertes con todas las adversidades que hemos tenido que ir superando, no rendirnos nunca y fortalecernos con todas las cosas que vamos superando.

Y eso lo hace también ver esas situaciones de final de vida, pero siempre vemos cómo la resistencia, la fortaleza que tienen las cuidadoras principales que están a pie de cama, de los pacientes, esa fortaleza que tienen también algo nos transmite. Y bueno, yo creo que en ese sentido el pueblo de Ceuta sí que está demostrando esa fortaleza. Aunque estamos todos con una sensación de impotencia, de tristeza muchas veces también sale esa fuerza para seguir resistiendo y enfrentándonos a todo lo que estamos viviendo.

Entonces por ese lado, los paliativos, y lo diré, fíjate, si me dan tiempo, los paliativos y Ceuta somos resilientes. Somos resilientes en cuanto a aprender de todo, fortalecernos por todas las adversidades que nos van sucediendo. 

¿Cómo ha afectado la crisis migratoria en Cuidados Paliativos?

El ambiente nos ha afectado a todos, a todos en Ceuta, a todo el hospital, a todo Primaria, a todas las personas que somos de aquí. En cuanto al funcionamiento, nosotros seguimos haciendo nuestra actividad normal. En ese sentido no ha habido ningún cambio, solo los cambios lógicos de los periodos de vacaciones, de los compañeros, que hace también que tengas que ir solucionando los temas de forma distinta, pero no nos ha afectado por ahora.

Por último, ¿cómo espera ver a Ceuta dentro de un año, en el primer aniversario de la concesión de la medalla?

Uy, espero poder decir que lo hemos superado. Que lo hemos superado, que eso nos ha hecho más fuertes, que estemos más unidos todos, que podamos pensar que ha sido un mal sueño y sobre todo eso, que salgamos fortalecidos a todo esto. Hay cosas que sirven para aprender del futuro, pero es que hay cosas que no dependen de nosotros, de los ciudadanos de a pie. Pero bueno, hay cosas que tampoco podemos olvidar. Así que no olvidemos todo lo que ha pasado para que podamos tornar el futuro con cabeza. El recuerdo de esto dentro de un año, a nivel de Ceuta, sería eso. 

Y a nivel de paliativos sí que nos parece importante, porque ya somos mayores. Gabriel y yo ya somos sesentones. Es importante que los cuidados paliativos estén asentados como un derecho ya fundamental de toda la población sea cual sea su enfermedad. Porque nosotros empezamos solamente con pacientes de cáncer, pero hoy en día los cuidados paliativos se han extendido a los pacientes crónicos complejos, con enfermedades complicadas que no tienen posibilidad de curación. 

Y que sea un derecho fundamental que no desaparezca, aunque nosotros no estemos, que no estaremos, nos sustituirán los que vengan. Y que intentemos que eso siga siendo un derecho y que se convierta en un área especializada como la que estamos trabajando.