«La investigación es la gran apuesta que deberíamos hacer todos para prevenir las patologías visuales »

Pregunta.- Tras tantos años de labor en favor de las personas con discapacidad visual, ¿por qué la ONCE decide ahora impulsar la creación de la Fundación Baja Visión?

Respuesta.- Pues, precisamente, por la experiencia que tiene la ONCE con los procesos de afiliación, con toda la gente que se nos acerca a pedir apoyo. Detectamos que una parte importante de la población tiene dificultades específicas en su día a día derivadas de una discapacidad visual que, sin embargo, no alcanza los parámetros de ceguera legal necesarios para poder afiliarse a la ONCE. Era un nicho que no estaba cubierto por ninguna entidad, que no recibía ninguna respuesta ni pública ni privada.

Llegó un punto en el que nos planteamos por qué la ONCE, con toda la experiencia que tiene en este campo, no podría meterse en este nuevo nicho.

Cuando hablamos de ceguera legal, hablamos de un máximo de 10% de visión. O, para que se me entienda, hasta 0,1 de campo visual medido sobre 1, o hasta 10 grados de campo visual. Baja visión es todo lo que está por encima de ese 10%, aproximadamente hasta un 30%.

Estas personas encuentran problemas de todo tipo. Una discapacidad visual te cambia la vida, te la cambia totalmente. Cambia la manera en la que te relacionas con las personas, la manera en la que trabajas, la manera en la que realizas las actividades de la vida diaria. Y esto hay que saber gestionarlo. Gestionarlo a nivel emocional, porque tiene mucho impacto en tu existencia, y gestionarlo a nivel de los recursos y estrategias que necesitas aprender para poder seguir siendo una persona autónoma, para poder desenvolverte por tu cuenta.

Aquí podemos encontrar muchos ejemplos. Llega una guagua -perdóneme, es que soy canario- y no ves cuál es la línea. Vas al supermercado a comprar leche y la quieres comprar sin lactosa pero te la llevas desnatada porque, aunque ves el cartelito de la leche y el bote, no distingues el color específico de la leche sin lactosa o el rótulo que te informa de qué tipo de leche estás comprando…

P.- ¿Cómo se plantea la Fundación su implantación territorial? ¿Qué vías tiene un ceutí para conocer la labor de Baja Visión y de qué manera puede beneficiarse de sus servicios?

R.- Hemos pensado en un modelo innovador que, sobre todo, sea muy escalable. No queremos dejar a nadie atrás, por lo que hemos planteado un modelo que es totalmente online. A través de nuestra página web fundaciononcebajavision.es, con tan solo presentar el DNI, el certificado oftalmológico, donde se registre la patología y los parámetros de agudeza y campo visual, y el certificado de discapacidad, mínimo del 33%, el interesado ya se puede dar de alta.

Cuando se resuelva la solicitud, le daremos acceso a nuestro portal privado de personas beneficiarias. Ahí puede encontrar recursos online de todo tipo: en formato escrito, audioguías, vídeos... Estamos entrando en diversos formatos por distintas categorías. Por ejemplo, optimización visual (todo lo que tiene que ver con esas habilidades de la vida diaria, con la movilidad, la tecnología accesible) y cómo puedes seguir utilizando tus dispositivos tecnológicos sin dificultad y para manejarte con el entorno. También nos ocupamos de la gestión emocional, por supuesto.

Las personas que tienen dificultades de acceso a la lectura, que es una vía de inclusión fundamental, pueden solicitar acceso de manera totalmente gratuita a la Biblioteca Digital de la ONCE, que tiene más de 85.000 títulos adaptados en formato audio.

Además, estamos conformando una red de centros de optometría especializados en baja visión. Nosotros nos acercamos a estos centros, que son muy distintos a una óptica convencional, porque tienen una fase previa, en la que se identifica el contexto y la situación en los que está la persona, una fase intermedia de prescripción de aquellos materiales ópticos electrónicos que les sean de utilidad y una fase posterior de entrenamiento para asegurar que esos materiales efectivamente le van bien en su día a día.

Hemos definido un modelo estándar de calidad de la Fundación conforme al que elaborar un estudio técnico de cada centro para validar que, efectivamente, sus profesionales cuentan con la suficiente experiencia y formación especializada y que dispone del equipamiento adecuado para ser considerados como tales centros especializados.

Si concluimos que lo son, los validamos como centros colaboradores de la Fundación ONCE Baja Visión, los anunciamos a todas nuestras personas beneficiarias y, además, conseguimos condiciones económicas especiales para las personas beneficiarias.

P.- ¿Existe algún centro de este tipo en Ceuta?

R.- Estamos trabajando para que haya centros de este tipo en todos los territorios. Es verdad que no existen en todas las comunidades autónomas. En aquellos lugares donde no los haya, haremos un esfuerzo por formar a optometristas que se preocupen por estos temas para que puedan acabar creándose en un futuro.

De momento, en Ceuta no conocemos ningún centro especializado de este tipo. Lo estamos estudiando a ver si encontramos alguno. Actualmente, nos estamos centrando en aquellas comunidades autónomas más pequeñas porque no queremos que se queden atrás. Esperamos tener noticias en el futuro en este sentido. No les perdemos de vista. Si alguien que lea esto conoce algún centro y nos quiere informar -porque puede suceder, simplemente, que no lo hayamos encontrado- estamos totalmente abiertos a cualquier sugerencia.

P.- Ustedes hacen especial hincapié en que la labor que han emprendido precisa de la colaboración de los distintos agentes implicados en esta tarea: personal sanitario, optometristas, familias afectadas, investigadores. ¿Qué relevancia tiene el trabajo que se desarrolla en todos estos ámbitos en los procesos de inclusión social de las personas con baja visión?

R.- Relevancia total. La Fundación no ha venido a quitar espacios a nadie, al contrario, ha venido a sumar con todos estos agentes que ha mencionado y que intervienen, de alguna forma, en mejorar la calidad de vida de estas personas. Lo que queremos es que la Fundación sea un punto de encuentro para todos estos agentes y un punto de apoyo para compartir cuál es la mejor manera estar al lado de estas personas. La idea es la de que los diferentes agentes profesionales y sociales que, de una u otra manera, intervenimos en sus vidas, tengamos un enfoque integral y multidisciplinar.

P.- ¿De qué manera articula la Fundación su colaboración con el movimiento asociativo?

R.- Tenemos un programa específico de colaboración con el movimiento asociativo que se basa en el apoyo directo mediante subvenciones a proyectos relacionados con el mundo de la baja visión. Nos estamos acercando a todas las asociaciones que persiguen nuestros mismos fines y que trabajan en este ámbito.

Existen asociaciones vinculadas a una patología, a un grupo concreto de personas, a un determinado ámbito geográfico... Nosotros lo que queremos es ir de su mano y apoyarlas de manera directa, porque estar en una asociación, y yo vengo del movimiento asociativo, puede ser muy complicado, sobre todo a la hora de obtener recursos o acometer proyectos.

P.- La Fundación Baja Visión también incluye entre sus objetivos el apoyo a la investigación. ¿De qué manera cumple con este propósito?

R.- Todavía se puede investigar muchísimo para desarrollar tratamientos que permitan evitar que surjan estas patologías visuales en un futuro o que, al menos, se puedan corregir.

Lo que hemos hecho desde la Fundación es convocar unas subvenciones para proyectos científicos relacionados con la prevención de la discapacidad visual. Es una convocatoria, con una dotación total de 200.000 euros, que todavía tenemos abierta para que cualquier investigador clínico pueda presentarse hasta el 28 de febrero. Sabemos que para la investigación es muy poco, porque para obtener resultados hacen falta inversiones muy grandes, pero es nuestro granito de arena. A nosotros nos supone un esfuerzo económico importante, y esperamos que pueda ayudar.

También trabajamos desde el punto de vista de la concienciación y la prevención. Hay que tener en cuenta que existen cuestiones que podemos poner en práctica en nuestro día a día para evitar, sobre todo, molestias oculares.

Tenemos ahora mismo publicado en la web un apartado con once consejos para el cuidado ocular y la salud visual, once prácticas muy sencillas que cualquier persona puede poner en práctica en su día a día.

También tenemos un podcast, “Si no lo ves claro”, publicado en las principales plataformas. En él damos a conocer la realidad de las personas con baja visión y también hablamos de prevención. Seguiremos trabajando en esta misma línea.