«No es sólo vivir más años, sino cómo hacerlo»

Señora Gomiz. Usted tiene una experiencia de primera mano con la discapacidad. ¿Cómo ha evolucionado esto a lo largo de los años?

Respuesta.- Creo que uno de los grandes cambios ha sido precisamente el cambio de mirada. Durante mucho tiempo la discapacidad se entendía desde una perspectiva muy asistencial o incluso paternalista. Las personas con discapacidad eran vistas como sujetos pasivos de cuidados y no como ciudadanos de pleno derecho.

En las últimas décadas hemos avanzado mucho hacia un enfoque basado en derechos humanos, autonomía personal y participación social. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad marcó un antes y un después en ese sentido, y recientemente también lo ha hecho la reforma del artículo 49 de la Constitución Española, que supone un cambio muy relevante tanto simbólico como jurídico.

Eso no significa que todo esté conseguido. Siguen existiendo barreras físicas, digitales, sociales y también culturales. Pero sí creo que hoy hablamos mucho más de inclusión, accesibilidad, vida independiente o participación, conceptos que hace años apenas estaban presentes en el debate público… No me gusta hablar de dependencia, prefiero que en el imaginario social haya una idea: la de la interdependencia, porque eso nos iguala. Todos somos de una u otra forma interdependientes. En 2016 escribí un libro sobre Ciudadanía inclusiva y uno de los capítulos lo dedicaba a la “mal llamada ley de dependencia”, porque si fomentas la idea de que las personas con discapacidad son personas dependientes, pones el foco en lo negativo, cuando lo hay que hacer es construir una sociedad donde no se pongan barreras a nadie, entender que la discapacidad no es algo de la persona sino de la sociedad, entender que hay que permitir y fomentar la autonomía personal de todas las personas.

Hay algo importante que se nos olvida: la discapacidad no afecta únicamente a una minoría. En sociedades cada vez más longevas, hablar de accesibilidad, apoyos o autonomía personal es hablar de ciudadanía y de calidad democrática. El número de personas con discapacidades congénitas (las que se diagnostican durante los 3 primeros años de vida), es cada vez más pequeño, pero el número de personas con discapacidad sigue creciendo…eso obliga a una reflexión: la posibilidad de que cualquiera de nosotros desarrolle algún tipo de discapacidad en el futuro, es muy amplia…

P.- Este año se cumplen dos décadas desde que se aprobara la llamada Ley de Dependencia. ¿Qué balance hace?

R.- Yo creo que incluso el propio lenguaje refleja cómo ha evolucionado la sociedad. Muchas personas, como te he dicho antes, preferimos no hablar únicamente de “ley de dependencia”, porque el nombre completo de la norma incorpora algo fundamental: la promoción de la autonomía personal.

Ese matiz es importante. No se trata solo de atender situaciones de dependencia, sino de generar apoyos para que las personas puedan desarrollar proyectos de vida autónomos, participar socialmente y ejercer derechos en igualdad de condiciones.

La ley supuso un avance histórico porque reconoció por primera vez un sistema público de apoyos. Pero también es verdad que han existido desigualdades territoriales, listas de espera y tensiones derivadas del envejecimiento de la población y de la insuficiencia de recursos.

Precisamente ahora estamos en un momento muy interesante, porque el debate ya no gira únicamente en torno a los cuidados, sino también en torno a la vida independiente, la desinstitucionalización, la accesibilidad universal o los apoyos personalizados. Ese cambio de paradigma me parece muy relevante. Como relevante es que se trabaje en la reforma de las leyes, pues constituye un paso decisivo para desplegar el verdadero significado del renovado artículo 49 de la Constitución, que sitúa la inclusión, la autonomía y la accesibilidad universal como pilares de los derechos de las personas con discapacidad.

Por cierto, también hace dos décadas de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, que me parece fundamental y marca un antes y un después sobre cómo entender la discapacidad, convirtiéndola o mejor, legitimándola desde el punto de vista de los derechos… sin duda, el gran salto en esta materia.

Ahora se habla de elevar la edad de jubilación por encima de los 70 años. Parece contradictorio…

Creo que el gran reto es entender que el envejecimiento no puede abordarse únicamente desde parámetros económicos o laborales. Vivimos más años, sí, pero debemos preguntarnos también cómo queremos vivirlos. Es un reto político, como todos: entender la sociedad desde la complejidad del mundo en el que nos movemos, del mundo actual.

En esa reflexión entran cuestiones fundamentales como la accesibilidad, la prevención, la salud mental, los apoyos comunitarios o la adaptación de los entornos… La clave no es solo cuánto vivimos, sino con qué calidad de vida, con qué autonomía y con qué capacidad de participación social.

Por eso es tan importante abandonar una visión exclusivamente asistencial. La inclusión y la autonomía personal no benefician únicamente a las personas con discapacidad; benefician al conjunto de la sociedad. Desde UNIDIS, el Centro que dirijo, hacemos un curso de verano en el Centro Asociado de la UNED de Calatayud sobre envejecimiento, y hablaremos de todos estos temas…por si a alguien le interesa, que es online y presencial.

También hay una realidad: atender a la diversidad que caracteriza a las sociedades actuales: la edad de jubilación no puede marcarse sin más, no es lo mismo seguir trabajando, siendo profesor de universidad, que siendo obrero que se sube a un andamio cada día… hay cosas que no podemos ni debemos despreciar.

Por eso esta polarización en la que nos encontramos es tan peligrosa, porque se tambalean pilares fundamentales como la solidaridad, y eso puede tener consecuencias fatales…Creo que esa sí es la labor de los políticos, y no convertir en circo cualquier asunto que surja o situación que haya que afrontar.

Creo que hay políticos que entienden que esa es su obligación. Cuando las decisiones sólo se toman pensando en las urnas, cuando no estamos dispuestos a abrir debates o a ceder en las negociaciones, tenemos un problema real…y llega la desafección. Pero no se debería jugar con los pilares del estado de derecho o poner en riesgo el bienestar y los derechos de ciudadanía de nadie…

La dependencia parece un interesante nicho de empleo…

Sin duda es un ámbito con un enorme potencial de generación de empleo, pero creo que debemos evitar entenderlo únicamente desde una lógica económica.

Estamos hablando de profesiones esenciales vinculadas al cuidado, la atención social, la educación, la accesibilidad o el acompañamiento. Son trabajos que requieren formación, estabilidad y reconocimiento social.

Además, el futuro pasa cada vez más por modelos interdisciplinarios donde intervienen perfiles muy diversos: trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, psicólogos, especialistas en accesibilidad, tecnología de apoyo o mediación comunitaria.

Y hay otro elemento importante: debemos avanzar hacia modelos más centrados en la persona y menos institucionalizadores.

¿Por qué cuando hablamos de dependencia pensamos sobre todo en lo físico?

Porque históricamente lo visible ha tenido más reconocimiento social. Sin embargo, las barreras cognitivas, psíquicas o emocionales también condicionan profundamente la autonomía y la participación social. De todo ello vamos a hablar en el curso de verano de Ceuta… De hecho, una de las grandes transformaciones actuales es entender la discapacidad desde una perspectiva mucho más amplia e integral. La salud mental, el deterioro cognitivo, el aislamiento social o la soledad no deseada son cuestiones cada vez más relevantes.

Además, muchas veces –casi todas—la verdadera barrera no está en la persona, sino en el entorno. Una sociedad poco accesible puede generar dependencia incluso en personas con grandes capacidades de autonomía….volvemos a la idea de interdependencia… pensemos en algo evidente: los ajustes razonables, que son recogidos por la ley, no perjudican a nadie. Al contrario, todos nos beneficiamos cuando tenemos que ir con un carro de bebé o de la compra, y entrar en un edificio con escaleras, que tiene rampa o ascensor… la diferencia es que todos nos beneficiamos de ello, pero algunos, sin esa alternativa, se quedan directamente fuera…como sociedad no podemos ni debemos permitirnos dejar a nadie fuera.

En cuanto a los centros de atención, ¿cómo está España respecto a otros países?

España ha avanzado mucho en cobertura y profesionalización, pero también comparte debates que existen en toda Europa. La tendencia internacional apunta hacia modelos más comunitarios y personalizados, donde las personas puedan permanecer el mayor tiempo posible en su entorno habitual y con capacidad de decisión sobre su propia vida.

Cada vez se cuestionan más los modelos excesivamente institucionalizados, especialmente tras la pandemia, que obligó a replantear muchas cosas.

Y creo que ahí todavía tenemos margen de mejora en coordinación sociosanitaria, accesibilidad, apoyos comunitarios y recursos de proximidad.

¿Cómo se comportó la pandemia con las personas dependientes? ¿Hemos aprendido algo?

La pandemia evidenció muchas fragilidades que ya existían. Las personas mayores, las personas con discapacidad y quienes vivían en entornos institucionalizados fueron especialmente vulnerables. También otros grupos sociales vivieron verdaderos infiernos, pienso por ejemplo en las mujeres víctimas de violencia, que tuvieron que convivir con su maltratador encerradas sin opción…y no pongo este ejemplo de forma casual, porque las mujeres con discapacidad confrontan tasas de violencia superiores, y el hecho de requerir en ocasiones cuidados, hizo que muchas de ellas vivieran un verdadero infierno…realidades invisibles y muchas veces incómodas que, como sociedad hemos al menos de conocer…

Pero también dejó aprendizajes importantes. Uno de ellos es que los cuidados no pueden ser invisibles ni secundarios. Otro, que el aislamiento social tiene consecuencias muy profundas. Y también aprendimos –o quiero pensar que lo hicimos—algo fundamental: la accesibilidad y la inclusión no son un lujo. Son elementos esenciales para garantizar derechos en situaciones de crisis.

Desde el CERMI se promueven varios protocolos de atención a las personas con discapacidad para situaciones de este tipo.

No sólo una pandemia, sino emergencias de todo tipo, de las que también hemos vivido algún caso en los últimos años, como pudan ser inundacioneso todo tipo de catástrofes naturales.

¿Y sobre este curso de verano, qué me dice?

Creo que es importante generar espacios de reflexión rigurosa, pero también muy conectados con la realidad social que estamos viviendo y hacerlo de una forma holística. La universidad tiene ahí una responsabilidad importante, casi fundamental. El Centro de Ceuta nos acoge este año, en un curso que desde UNIDIS hacemos de forma recurrente, variando los temas cada año, atendiendo al liderazgo, al empoderamiento de las personas con discapacidad, a su identidad en redes y medios de comunicación o centrándonos en determinados grupos como son las mujeres con discapacidad”.