El paciente renal y el nefrólogo que revivirán ALCER

Hace una década, Juan Francisco Rodríguez era paciente de Francisco García Sierra, por entonces el único nefrólogo del Hospital Universitario de Ceuta (HUCE). El asesor jurídico ceutí, treintañero y deportista, no esperaba que el doctor le comunicara que sus dos riñones estaban dejando de funcionar. Pasó de ir a Urgencias por dolores de cabeza recurrentes a pararse con su moto a las puertas del Centro de Diálisis. Su especialista le había insistido en que se asomara por allí para conocer el lugar donde debía pasar cuatro horas durante tres días a la semana, conectado a unas máquinas que hicieran el trabajo que sus órganos dañados ya no podían. “Me cambió la vida para siempre”, enuncia Rodríguez desde un sillón acolchado que comparte con el que fuera su médico. Frase que repite más tarde, al hablar del efecto que tuvo en su presente y futuro el trasplante que le realizaron en 2017. Hoy, ni él tiene problemas renales ni Sierra trabaja en el HUCE -jubilado desde hace más de un año-. Pero ambos han dado un paso al frente para visibilizar la enfermedad, apoyar a los pacientes y alzar la voz por sus demandas a través de una renovada Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) de Ceuta.

El fallecimiento de la expresidenta de la entidad, Mercedes Medina, el 13 de octubre, dejó huérfana la presidencia de una institución discreta. Ya estaba al timón de la asociación cuando García Sierra llegó a Ceuta hace 20 años. No conocía a nadie en la ciudad y decidió pasarse por ALCER, donde inició unas relaciones que se mantendrían hasta ahora, que acaba de asumir la vicepresidencia de la nueva Junta Directiva. Una constituida el 17 de diciembre y completada por la tesorera Regina Pizones, el secretario Juan Ángel Ansede y la vocal Navila Naryis. Cuando el nefrólogo llamó a Juan Francisco Rodríguez para pedirle que se uniera al equipo ya solo quedaba vacante el puesto de presidente. Y “moralmente” no pudo negarse. Todos ellos se dieron cita en la sede de la organización -calle Antioco, 12- el pasado miércoles para oficializar el nuevo equipo con el que están decididos a reforzar la presencia de las siglas en la sociedad ceutí desde que arranque su trabajo en 2026.

Los dos máximos cargos de ALCER Ceuta conversaron con El Pueblo de Ceuta un día después de tomar posesión. Para entonces, el presidente ya había diseñado una hoja de ruta para insuflar oxígeno a la asociación que debe prestar apoyo a las más de 100 personas que padecen enfermedades del riñón en la ciudad. Casi un centenar son pacientes de diálisis, pero Rodríguez es consciente de que aquellos con insuficiencia renal no son los únicos usuarios, cuyo número total no sabría calcular. Sí conoce la cifra de socios: no superan la treintena, frente a los más de 80 que fueron hace años. Dar la vuelta a esta situación es parte del reto. Aspira a conseguirlo volviendo a dinamizar el calendario de actividades de la entidad, principalmente orientadas a difundir entre la ciudadanía qué son las enfermedades renales y cómo viven quienes las padecen.

Rodríguez ya ha comenzado a tocar puertas. La primera, la de la Federación de Tenis, de la que es tesorero. Está previsto que organicen un torneo solidario la próxima primavera -pretenden hacerlo coincidir con el Día Mundial del Riñón, 14 de marzo-, cuyos beneficios estén destinados a recaudar fondos para la asociación. El mismo modelo pretende reproducirlo en otras disciplinas deportivas. También ha conversado ya con el Colegio de Psicólogos, para tratar de alcanzar acuerdos de colaboración. El nuevo presidente tiene claro el esquema: primero, darse a conocer, con ello, captar socios y fondos y ampliar la cartera de servicios que ofrecen. La única prestación que ofrece ALCER actualmente es el servicio de asistencia a domicilio, uno “único en España”, según Rodríguez y Sierra. Para ello, cuentan con dos trabajadoras que se desplazan a las viviendas de los usuarios para ayudarles con el aseo, la medicación, acudir a citas médicas o, incluso, simplemente pasear. La asociación cuenta, además, con una tercera empleada, dedicada a la administración.

La nueva Junta Directiva aspira a robustecer tanto ALCER que puedan devolver la asistencia psicológica a sus usuarios, que aún existía cuando Rodríguez era paciente. Se plantean, incluso, poder dotar a la entidad de fisioterapeuta. Pero para todo ello, insisten, “lo primero es darse a conocer”. Otra de las ideas del presidente consiste en organizar unas jornadas divulgativas sobre las enfermedades del riñón. Para ello, está en contacto con el Campus Universitario de la UGR en Ceuta, la Facultad de Enfermería y la Mutua, que “se ha abierto a colaborar”.

La lucha por la Diálisis Hospitalaria

Ni el presidente ni el vicepresidente tienen dudas sobre el objetivo último de su mandato. Ese por el que comenzarán a luchar una vez alcancen la notoriedad en la que trabajarán durante los próximos meses. Ese que desde hace años se constituye como la principal reivindicación de ALCER: lograr que los pacientes con insuficiencia renal ingresados en el hospital de Ceuta sean dializados allí. El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) tiene externalizado el servicio de Diálisis a los pacientes de Ceuta. De ello se encarga la empresa RTS -gracias a un contrato por 3 años de 7 millones de euros-, que tiene su Centro de Diálisis en la Rampa de Abastos. Hasta allí se desplazan todos los enfermos con insuficiencia renal tres días a la semana. Incluso cuando se encuentran ingresados en el HUCE.

“No puede ser que en una ciudad como Ceuta si estás ingresado tengan que sacarte del hospital en una ambulancia para llevarte a la otra punta de la ciudad a dializarte. Y da igual el estado en el que estés, que puedes tener una pierna rota o estar inconsciente. Te llevan a la otra punta, te tienen conectado a una máquina cuatro horas para después desconectarte, volver a subirte a la ambulancia y llevarte de nuevo al hospital. No es lógico. Es una barbaridad”, resume el actual presidente de ALCER. La asociación siempre ha contado con el apoyo del nefrólogo Francisco Sierra al pedir al INGESA que dote el HUCE de una unidad de Diálisis Hospitalaria.

Hasta hace unos cinco años, Sierra estaba solo en el servicio. Antes de su jubilación, llegaron a ser tres especialistas. Ahora son dos. El médico y actual vicepresidente de ALCER garantiza la viabilidad de que la plantilla asuma la dialización de los pacientes hospitalizados -que rara vez suman más de cuatro simultáneamente-. Además, asegura que el clínico de Loma Colmenar tiene dos habitaciones "perfectamente equipadas” en la segunda planta, “con todos los aparatos dispuestos”. Sierra cuenta que él mismo recibió la maquinaria de hemodiálisis adquirida por INGESA para colocarla en el nuevo hospital, inaugurado en 2011.

Durante unos meses de 2016, según el relato del facultativo, aquella aparatología estuvo en uso. Pero entonces él era el único nefrólogo y no duró más que unos meses, según narró en una entrevista concedida a este periódico meses antes de jubilarse. Tras la vuelta al poder de Jesús Lopera -actual director territorial-, en 2018, volvieron a prometer a Sierra que el HUCE contaría con Diálisis Hospitalaria. También se comprometieron a contratar otro especialista. Esto último sí lo cumplieron. Según Sierra, la Dirección pidió a ambos que prepararan las máquinas y que prepararan la unidad, pero la pandemia lo paralizó todo. La idea era practicar la hemodiálisis a los ingresados solo durante las mañanas. Pero nada de eso se hizo. A día de hoy, INGESA se niega a poner en marcha la unidad, y Sierra asegura desconocer el porqué. Según dice, el servicio no solo cuenta con los especialistas necesarios, sino también con enfermeros y auxiliares con conocimientos sobre la técnica.

En el HUCE tan solo se activan las máquinas de diálisis de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Solo las utilizan para los pacientes en terapia intensiva y para los que llegan a Urgencias, pero no para los ingresados en planta. Sierra calcula que habilitar dos máquinas sería suficiente para atender la demanda de pacientes en las plantas del hospital. “Con dos aparatos ya se pueden hacer dos sesiones cada mañana”, apunta el doctor. El problema es que los aparatos de UCI no ejecutan la hemodiálisis, sino “una técnica similar”. “Extrae la sobrecarga de agua y de potasio en la sangre, pero se demora 24 horas”, explica el especialista.

El presidente de ALCER tiene previsto reunirse con los diferentes actores implicados en la atención a pacientes con insuficiencia renal en Ceuta antes de citarse con INGESA. Quiere personarse en Otero con "los deberes hechos". Cuando tenga el apoyo de médicos, enfermeras e, incluso, la Ciudad Autónoma, se pregunta qué excusa pondrá la institución ministerial para seguir negándose a ofrecer la prestación. Rodríguez insiste en las consecuencias de carecer de ella: “Por ejemplo, mi padre estuvo un mes ingresado porque sufrió un ictus. Tenía medio cuerpo paralizado. Si hubiera sido un paciente de diálisis se habría pegado un mes yendo y viniendo. Eso merma la calidad de vida del paciente. Incluso puede afectar a su salud”.

La nueva Junta Directiva de ALCER se ha propuesto “mejorar la calidad de vida de los pacientes y los socios y, por otro lado, dar más visibilidad a la asociación y a la enfermedad”. Dar a conocer, incluso, entre el personal sanitario. Siempre que acude a Urgencias informa Juan Francisco Rodríguez de que es trasplantado. En varias ocasiones, los médicos le han preguntado si le habían trasplantado uno o dos riñones. “Y ya cuando me hacen esa pregunta me pongo malo. Si un médico no sabe que cuando hay un trasplante te ponen uno mal vamos. Hasta ese punto es desconocido este mundo”, explica el presidente, quien quiere también incidir en la prevención y los controles rutinarios para lograr detecciones precoces de patologías que, según advierte Francisco García Sierra, pueden estar ahí sin hacerse notar:

“La enfermedad del riñón es silenciosa. Todo el mundo está concienciado de que debe mirarse el corazón, ir al cardiólogo, pero los riñones los olvidamos. Pensamos que como tenemos dos no pasa nada. Pero los dos pueden enfermar”.