El “paliativismo” que humanizó al médico y un enfermero trajo a Ceuta hace 25 años

Ceuta/ Gabriel Pérez (1964, Sevilla) es un “médico de los antiguos”. De los formados para “curar por encima de todo lo demás”, incluso del sufrimiento del paciente o su familia, que podía resultarles “absolutamente accesorio”. Incluirlo en la ecuación llegaba a “entorpecer” la misión de salvar vidas; y omitirlo los defendía frente a la “frustración” y a eso para lo que nadie los preparó en la carrera: las “dudas”. “Nos diseñaron así, para ser maquinitas, para ser casi infalibles”, reconoce el doctor décadas después. No ha olvidado el enfado que sintió antaño, cuando, mientras trabajaba en la antigua Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) del Hospital Militar de Ceuta, una enfermera le reprobó entre lágrimas los métodos con los que intentaba salvar a un paciente crítico. “¿Cómo puede cuestionarme si estamos haciendo todo lo posible, si estoy todo el día mirando las analíticas? Parámetros, parámetros y más parámetros... Porque eran casos; era la cama tres. Para que nada nos descentrara del trabajo que realmente teníamos que hacer. Entonces no lo entendí, pero un eco se quedó dentro de mí. Hasta que empecé a entregarle parte de razón, y con el tiempo le di la razón entera”, recuerda ahora sentado frente a una mesa de la sala que acoge al equipo de Cuidados Paliativos de Ceuta, al que pertenece desde que, allá por 2007, otro enfermero lo introdujo en un camino que por entonces llevaba poco recorriéndose con el objetivo de dignificar el final de la vida y, con ello, casi sin querer, transformar la atención médica hacia una más “humana”.

Cuando uno de los padres de los Cuidados Paliativos en Ceuta, el enfermero caballa Luis Utor (1966), explicó por primera vez a Gabriel la esencia de la embrionaria modalidad asistencial, el doctor pensó que no sería complicado, acostumbrado a “manejar situaciones de final de vida” en la UVI. No fueron pocos los “cafés mañaneros” que necesitó el enfermero para hacer entender al médico que su objetivo ya no era salvar, sino “aliviar el sufrimiento” y garantizar “la calidad de vida del paciente y la familia, independientemente del pronóstico”. “Para el médico es un impacto muy grande, porque supone cambiar el chip totalmente. Ya no se trata de salvar o curar. Y muchos se frustran y abandonan”, explica Utor, sentado junto a Pérez en la sede del actual Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).

La sala es luminosa, amplia y se ubica en el Hospital de Día, junto a los despachos de los oncólogos y frente a la pequeña oficina que la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) tiene en el Hospital Universitario de Ceuta. La AECC creó y gestionó los cuidados paliativos en la ciudad autónoma hasta que en 2011 el equipo fuera absorbido por el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA). Ya en 2017, el entonces director territorial Juan Carlos Mata constituyó el ESAD en su plantilla orgánica con tres plazas: la del médico Gabriel Pérez, el enfermero Luis Utor y el psicólogo, que ahora es Pedro Acedo. Este viernes, las vacaciones concedidas al tercero impidieron su participación en la conversación que los dos primeros mantuvieron con El Pueblo de Ceuta. En ella arrojaron luz sobre su trabajo, que sigue ensombrecido por el desconocimiento y la desinformación que invita a pacientes e, incluso, sanitarios a reducirlos a esos que sedan a los críticos.

"Los Cuidados Paliativos han contribuido a humanizar la atención médica en todas las especialidades"

Los Cuidados Paliativos brotaron de la “necesidad enorme que había de atender a pacientes que hace 30 años se desahuciaban”. Por entonces eran principalmente enfermos terminales oncológicos o con sida. “La gente moría muy mal, pasaba el final de su vida con dolor, mal atendido, sin recursos. Sus familias no tenían apoyo emocional… Y de ahí nacieron los paliativos”, resume el enfermero ceutí, que formó parte, junto a la médica granadina Bárbara Malagón y a la psicóloga Teresa Hernández, del germen de la modalidad en Ceuta hace ahora justo 25 años, cuando José Solera era el presidente de la AECC. El concepto ha ido evolucionando. Han dejado de atender exclusivamente a pacientes al final de la vida, ahora también asisten a los crónicos avanzados, con “complicaciones graves” que requieren de iniciar tratamientos para aliviar el dolor, pero también para paliar los síntomas emocionales o los físicos. Se trata de “hacer una valoración de todas las necesidades que tiene el paciente y la familia, que de repente ve que su ser querido tiene un pronóstico más limitado, y darle respuesta”.

A medida que ha evolucionado el enfoque, también lo ha hecho su profesionalización. En 2007, el Ministerio de Sanidad publicó la Estrategia de Cuidados Paliativos, que incluye como uno de sus objetivos generales establecer programas de formación continuada y especifica. Han tardado, pero este año, los profesionales han podido imprimir sus primeros diplomas de acreditación de Cuidados Paliativos. “Donde no había nada, después de años de lucha en la que puedo decir que he participado, ahora existe un área de capacitación específica”, celebra Luis Utor, quien hace 25 años, cuando comenzó a aprender al respecto, debía conformarse con formaciones online a cargo de sanitarios que habían ido al Reino Unido, de los pocos países en los que entonces se hablaba de la modalidad. En aquellos años, organizaciones como la AECC se encargaban de crear equipos de cuidados paliativos en toda España. La del cáncer llegó a tener 60. Los profesionales que formaban parte de esos equipos eran sanitarios que se embarcaban en el camino “por iniciativa personal”, por “vocación y compromiso”. El enfermero ceutí recibió un curso facilitado por la AECC en Madrid, y más tarde rotó por la unidad de paliativos de un hospital madrileño y de uno granadino.

Pero aquello pertenece a lo que Utor denomina “prehistoria”. Ahora, la Facultad de Ciencias de la Salud de Ceuta tiene una asignatura obligatoria de Cuidados Paliativos y los residentes de Medicina Interna o Familiar y Comunitaria rotan por el ESAD. “Las rotaciones están ayudando mucho a dar a conocer qué son los cuidados paliativos entre los propios sanitarios. Empiezan a entender cómo funciona todo. Nos gusta mucho porque ya estamos recogiendo los primeros frutos”, comenta Luis. En alguna ocasión, médicos de los centros de salud de Ceuta, que rotaron como residentes en su equipo, los han llamado para comentar casos de pacientes que podrían requerir de su asistencia.

“Hay algunos que lo tienen muy claro. Pero si no tenemos regulado el acceso universal a los cuidados paliativos, se te van a escapar algunas personas que, por desgracia, van a solicitar la eutanasia”

La inclusión de la modalidad en las rotaciones de los médicos también facilita que las nuevas generaciones puedan descubrir la vocación, uno de los dos pilares fundamentales de los cuidados paliativos, junto a la formación, según los dos expertos. Esto es importante, sobre todo, para los médicos. “Para el médico es un cambio total de concepto. En otros servicios, la satisfacción puede ser que la operación haya salido bien, que el fémur esté bien soldado, pero en nuestro caso no. ‘Durante el periodo que lo hemos conocido, ¿ha tenido sus necesidades cubiertas? Sí, bien. ¿Ha podido estar en su casa rodeado de sus seres queridos? Sí, perfecto. ¿Ha fallecido donde quería? Sí, pues maravilloso”, desgrana Utor. Al instante, su compañero interviene para resumir el enfoque con dos palabras: “perspectiva paliativa”. Una que “todos los médicos, aunque no sean conscientes, han asumido, independientemente de su servicio”.

En su caso, llevaba solo unos meses compaginando su nuevo trabajo con la UVI del antiguo Hospital O’Donell cuando tomó consciencia de su viraje hacia el “paliativismo”. Utor había advertido al médico sobre los peligros de sobreimplicarse con este tipo de pacientes, pero no pudo evitar que acabara firmando recetas y consolando a familiares durante las guardias como intensivista. Para entonces ya había comprendido lo que aquella enfermera con la que se enfadó años antes quiso decir. “Afortunadamente, se va humanizando la atención médica. No solo para mí, sino para todos los profesionales, en todas las especialidades. Ya no se dice ‘voy a ver al paciente de la -habitación- 300 o al tumor de 214B’. No, tienen nombre y apellido. Ha habido un cambio de percepción, y el desarrollo de los Cuidados Paliativos ha tenido un papel importante”, reconoce el doctor Pérez.

La perspectiva paliativa

Si se para a recordar al Gabriel de hace 18 años, reconoce que su perspectiva es “completamente diferente”. Ahora confiere valor a “la imagen de la persona que está en la cama” y a lo que él puede hacer o decir para hacer sentir mejor al paciente. Como sentarse a su lado en lugar de hablarle de pie, “con la mano dentro del bolsillo de la bata, frente a él”. El tono de voz con el que se expresa también ha cambiado, y ya no le apremia tanto el tiempo. “Cuando te pones en el lugar del paciente te ves a ti mismo sentado, hablando de tú a tú con él, de igual a igual, escuchando. Haciendo cosas que jamás se me habrían ocurrido antes. Por ello le doy las gracias a la vida y a Luis”, concede el médico mientras esboza una tímida sonrisa, que contrasta con el entusiasmo de su compañero al presumir de que, en la humanización de la atención sanitaria, “la Enfermería ha sido punta de lanza”. “Se ha contagiado una forma de actuar distinta”, apunta.

La humanización de los pacientes tiene consecuencias sobre el estado anímico de sus profesionales. “Hay casos que puedes sobrellevar y otros que te los llevas a casa. Ceuta es pequeña, nos conocemos todos. Pero tenemos al psicólogo y nos ayudamos entre nosotros. Cuando uno está mal, tiene al otro, y así nos vamos coordinando”, explica Luis Utor, quien bromea al afirmar que el equipo que forma con Pérez es ya un “matrimonio bien consolidado”. La buena conexión entre ambos intentan transmitirla a los pacientes y sus familiares, con quienes toman contacto de la mano de los especialistas responsables de cada caso. Cuando el especialista decide dar el alta a un enfermo cuyo estado de salud requiere ya de paliativos, Utor, Pérez y Acedo acuden a su habitación para presentarse y ofrecerle garantías de la continuación de su asistencia, de que no les dejarán en la estacada, como muchos temen.

Es ese el motivo principal por el que el ESAD está ubicado en el HUCE pese a tratarse de una de las unidades de apoyo de Atención Primaria. “Es una manera de que no se nos escape ningún caso”, explica Gabriel Pérez, ya que “la inmensa mayoría” de los pacientes que les derivan proceden de las Consultas Externas. “Tener esa cercanía física con sus especialistas nos permite seguir captando esos pacientes antes de que les den el alta”, continúa. Además, no se trata de cuándo llegan a ellos, para garantizar la continuidad asistencial, sino de cómo lo hacen. “No queremos que sufran un choque entre que se les deja de atender por sus especialistas y pasan a ti. Queremos que ese proceso no sea traumático para el paciente ni para la familia. Intentamos que nos vean a todos como un equipo”, aclara el médico.

Sin embargo, su pertenencia a Atención Primaria se debe a que, principalmente, realizan atención domiciliaria. Más allá de la actividad que desarrollan en el HUCE, su función principal “es que el paciente pueda estar en casa”. Una vez el ESAD se hace cargo del paciente, en función de la complejidad de su caso, se determina si intervienen ellos o los equipos de Primaria. Incluso conjuntamente. Utor quiso destacar “el papel de la Enfermería de Primaria, que es la que lleva la batuta de la atención domiciliaria”.  La otra pata de la atención paliativa la conforma la infraestructura de la AECC, que tiene todo un programa dedicado a la modalidad, financiado por la Fundación la Caixa, con una psicóloga o una trabajadora social que presta apoyo al personal del INGESA

Entre todos se coordinan para cubrir cada una de las necesidades del paciente y sus familiares. Si la Salud Mental de Primaria falla por las esperas, el psicólogo del ESAD asume la atención, o la psicóloga de la AECC. Dado que los recursos para las personas dependientes se demoran en llegar, la asociación les surte de todo lo necesario en cuanto a material ortoprotésico, camas articuladas, colchones especiales o sillas de ruedas. “La dependencia tiene sus tiempos, pero nuestros pacientes y familias no lo tienen. Nosotros les damos inmediatez. No hay lista de espera. Un paciente con un pronóstico de vida cortito no se puede permitir el lujo de estar esperando meses una cita”, comenta el enfermero.

Aunque les es difícil cuantificarlo, estiman que atienden a unos 20 pacientes al día, que se suman a un grupo de enfermos a los que ven “de forma ambulatoria”, al pertenecer al “soporte no terminal”. Son pacientes derivados por sus especialistas para que controlen el dolor, las náuseas, los picores o cualquiera de los múltiples síntomas o “problemas emocionales” que pueden padecer. “Estamos abiertos a todas las derivaciones. Siempre les decimos a los compañeros que si tienen alguna duda pueden llamarnos”, explican.

Una Ley nacional

El de Ceuta es de los pocos equipos de cuidados paliativos en España que cuenta con un psicólogo en la plantilla. El cual, además de atender a pacientes y familiares, también asiste a los profesionales. Aún quedan “muchísimas ciudades” en España sin este servicio. “Queda mucho por hacer. Ahora mismo, en España no hay equidad. Hay comunidades autónomas que lo llevan muy bien y otras donde hay una carencia muy grande”, afirma Luis Utor, quien también reconoce que España se encuentra “a la cabeza” de Europa en el desarrollo de los paliativos, según un atlas publicado recientemente. El enfermero aboga por elaborar una ley nacional que logre “unificar criterios” entre servicios de salud autonómicos. Es una reivindicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Una ley que garantice “el acceso universal a los cuidados paliativos”, como pide Gabriel Pérez. Este considera que, con ello, incluso, podrían evitarse solicitudes de eutanasia. La ley establece la obligatoriedad de que el médico que recibe la solicitud le hable al paciente de la posibilidad de recibir cuidados paliativos como alternativa a su dolor. “Imagínate una persona que tiene un sufrimiento horroroso porque sus síntomas no están controlados, y ante esa desesperación pide que le maten. Si tú tienes la posibilidad de ofrecerle, mira, te vamos a mandar a un equipo de cuidados paliativos para que intentes resolver esas esas necesidades tan graves que tiene, y a ver si con eso se te cambia la idea de que te quieres morir”, ejemplifica el médico. Según cuenta, ha ocurrido que para solicitantes de eutanasia el “problema principal” fuera la “ausencia de un recurso que le aliviara el dolor”. “Hay algunos que lo tienen muy claro. Pero si no tienes regulado el acceso universal a los cuidados paliativos, se te van a escapar algunas personas, por desgracia, que van a solicitar la eutanasia”, continúa Luis Utor.

Pérez deja claro que entre la muerte asistida y los cuidados paliativos no hay ninguna similitud, aunque reconoce que parte de la sociedad las confunde, por la idea de la cercanía con la muerte. “No tiene nada que ver y, de hecho, se plantea como alternativa. Lo nuestro es atender pacientes con una enfermedad o situación terminal, con un sufrimiento importante. A ellos y a sus familiares”, narra. Para ello, cuentan con “muchos recursos”, entre ellos la sedación, que también llega a confundirse erróneamente con la eutanasia. “Con la eutanasia, el paciente se muere; la sedación no acelera nada, simplemente deja su nivel de conciencia dormido para que no sufra”, aclara.

La sedación no es, si quiera, el recurso al que más recurren. Aseguran que “son muy pocos los pacientes que se sedan”. “Siempre decimos que la herramienta principal que tenemos para tratar al paciente en domicilio es la cuidadora”, expresa Utor, quien matiza que si habla en femenino se debe a que, en el 90% de los casos, la cuidadora principal es una mujer. “Ella es la que se echa para adelante para ponerle la morfina, para hacerlo todo. Tenemos que mimar a esa cuidadora”, dice. De hecho, cuando muere el familiar, la atención del ESAD continúa ofreciéndole asistencia psicológica a la cuidadora, para ayudarla a transitar el duelo. Tienen por costumbre llamar para dar el pésame, pero, además, “está instaurado en todos los equipos del mundo el mandar una carta a esa cuidadora principal, reforzando su papel”. En la misiva, que redacta el psicólogo del equipo, realzan el rol que ha ejercido durante el proceso de enfermedad de su familiar, ponen en valor que estuviera “a pie de cama” y le dan las gracias por haber conseguido que su ser querido falleciera “en paz en su domicilio, rodeado de los suyos”.

Rodeado de los suyos tratan de estar el médico y el enfermero una vez se despojan de sus uniformes. Los 18 años del primero y los 25 del segundo como parte del equipo de Cuidados Paliativos de Ceuta les han servido para adoptar otro enfoque no solo profesional, también personal. Si Utor se imagina antes del año 2000, visualiza tres cosas: ha aprendido a “relativizar más los problemas”, a “disfrutar del día a día” -motivo por el que se han ganado el título de “disfrutones”- y ahora piensa “en la muerte”. “Ha sido un camino muy duro, ha habido momentos de querer abandonar, sobre todo, porque no siempre te apoya el sistema. Hemos ido a contracorriente”, confiesa Luis. Recuerda la primera vez que se reunió con un gestor del sistema ceutí. “Esto no es prioritario, es más importante tener quirófanos”, tuvo que escuchar entonces.

25 años más tarde, la modalidad está consolidada y el equipo de la ciudad autónoma sigue “convencido” de la importancia de lo que hacen. “No somos perfectos, nos hemos equivocado miles de veces. Hay veces que no hemos estado a la altura de alguna circunstancia, hay familias que puede que no se hayan sentido suficientemente acompañadas, porque nos podemos equivocar, somos humanos”, concede Luis Utor. “Pero bueno, podemos decir que Ceuta tiene un recurso paliativo, y que muchos sitios de España no lo tienen, ya es algo”.

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